Izpratne par glaukomu un invaliditÄti
Glaukoma ir progresÄjoÅ”a acu slimÄ«ba, kas bojÄ redzes nervu un pakÄpeniski pasliktina redzi. SvarÄ«gi ir tas, ka glaukomas diagnoze pati par sevi nenozÄ«mÄ automÄtisku invaliditÄti ā svarÄ«gi ir tas, cik liels redzes zudums ir iestÄjies. InvaliditÄtes sistÄmas visÄ pasaulÄ koncentrÄjas uz izmÄrÄmu traucÄjumu. PraksÄ tas nozÄ«mÄ, ka mÄs aplÅ«kojam personas labÄko koriÄ£Äto redzes asumu (ar brillÄm) un redzes lauka apjomu. PiemÄram, ASV likumdoÅ”ana definÄ āstatÅ«tisku aklumuā kÄ koriÄ£Ätu redzi 20/200 vai sliktÄku labÄkajÄ acÄ« (aptuveni 10% no normÄlas redzes) vai redzes lauku 20Ā° vai mazÄk (www.ssa.gov). Tikai tad, ja glaukoma izraisa redzes zudumu, kas atbilst Å”iem sliekÅ”Åiem, persona var tikt uzskatÄ«ta par juridiski aklu saskaÅÄ ar SociÄlÄs apdroÅ”inÄÅ”anas noteikumiem.
ÄŖsÄk sakot, atbilde uz jautÄjumu āVai glaukoma ir invaliditÄte?ā ir ātas ir atkarÄ«gs.ā Glaukoma agrÄ«nÄ stadijÄ bieži vien saglabÄ centrÄlo redzi neskartu, tÄpÄc persona var normÄli funkcionÄt un nekvalificÄties invaliditÄtei. Ä»oti progresÄjusi glaukoma, kas izraisa ātuneļa redziā vai smagu redzes asuma zudumu, parasti atbilst legÄlÄs akluma kritÄrijiem daudzÄs sistÄmÄs (skatÄ«t zemÄk). SavukÄrt pa vidu miljoniem cilvÄku nonÄk āpelÄkajÄ zonÄā: viÅi vairs nevar redzÄt un funkcionÄt kÄ iepriekÅ” (Ä«paÅ”i braucot vai lasot), taÄu neatbilst stingriem invaliditÄtes sliekÅ”Åiem. ViÅu situÄcija var bÅ«t juridiski un emocionÄli sarežģīta.
ZemÄk mÄs aplÅ«kosim, kÄ dažÄdas valstis un likumi regulÄ ar glaukomu saistÄ«to redzes zudumu, kÄ glaukoma praktiski ietekmÄ ikdienas dzÄ«vi un darbu, un kÄds atbalsts ir pieejams. MÄs apspriedÄ«sim arÄ« slÄpto glaukomas slogu (āneredzamÄ invaliditÄteā) un to, kÄ agrÄ«na ÄrstÄÅ”ana un mainÄ«gie likumi varÄtu mainÄ«t situÄciju nÄkotnÄ.
JuridiskÄs definÄ«cijas: Glaukoma, redzes zudums un invaliditÄtes statuss
TiesÄ«bas uz invaliditÄti gandrÄ«z vienmÄr ir saistÄ«tas ar funkcionÄlÄs redzes testiem, nevis ar medicÄ«nisku diagnozi. DažÄdÄs valstÄ«s iestÄdes nosaka redzes sliekÅ”Åus (un dažreiz arÄ« redzes lauka ierobežojumus), kas nosaka invaliditÄtes pabalstus, autovadÄ«tÄja apliecÄ«bas privilÄÄ£ijas, nodokļu atvieglojumus utt. Glaukoma var izraisÄ«t redzes asuma zudumu, perifÄrÄ redzes lauka saÅ”aurinÄÅ”anos vai abus, tÄpÄc tÄ tiek vÄrtÄta pÄc Å”iem mÄriem. Pacients ar nelielu redzes lauka zudumu var droÅ”i vadÄ«t automaŔīnu un normÄli strÄdÄt, savukÄrt pacients, kas ir juridiski akls (piemÄram, ā¤20/200 redze vai <20Ā° lauks labÄkajÄ acÄ«), saskaras ar lieliem ikdienas izaicinÄjumiem un kvalificÄjas pilnam invaliditÄtes atbalstam.
Amerikas SavienotÄs Valstis: SociÄlÄ apdroÅ”inÄÅ”ana pret ADA
-
SociÄlÄs apdroÅ”inÄÅ”anas invaliditÄte (SSA): ASV SociÄlÄs apdroÅ”inÄÅ”anas administrÄcija (SSA) nodroÅ”ina invaliditÄtes pabalstus tiem, kas medicÄ«nisku traucÄjumu dÄļ pierÄdÄ«juÅ”i nespÄju strÄdÄt. AttiecÄ«bÄ uz redzi āZilÄ grÄmataā (Blue Book) definÄ invaliditÄti pÄc diviem kritÄrijiem: [2.02, CentrÄlÄ redzes asuma zudums] un [2.03, Redzes lauku saÅ”aurinÄÅ”anÄs]. PraksÄ SSA uzskata personu par statÅ«tiski aklu, ja tÄs labÄkais koriÄ£Ätais redzes asums ir 20/200 vai sliktÄks labÄkajÄ acÄ«, vai tÄs redzes lauks ir 20Ā° vai mazÄks (www.ssa.gov). (Atsaucei, ā20/200ā nozÄ«mÄ, ka jums jÄbÅ«t 20 pÄdu attÄlumÄ, lai redzÄtu to, ko cilvÄks ar normÄlu redzi var redzÄt 200 pÄdu attÄlumÄ.) Glaukomas pacienti, kas sasniedz Å”os sliekÅ”Åus, var kvalificÄties invaliditÄtes maksÄjumiem. Ja personas redze ir labÄka par Å”iem ierobežojumiem, SSA joprojÄm var novÄrtÄt viÅu atlikuÅ”o darba spÄju, taÄu tiek piemÄroti stingrÄki standarti. BÅ«tÄ«bÄ tikai smags redzes zudums kvalificÄjas SSA pabalstiem.
-
AmerikÄÅu ar invaliditÄti likums (ADA): FederÄlajam antidiskriminÄcijas likumam (ADA) ir daudz plaÅ”Äka invaliditÄtes definÄ«cija nekÄ SociÄlajai apdroÅ”inÄÅ”anai. SaskaÅÄ ar ADA, persona ir invalÄ«ds, ja tai ir fizisks vai garÄ«gs traucÄjums, kas ābÅ«tiski ierobežoā kÄdu galveno dzÄ«ves aktivitÄti, piemÄram, redzi, un var pieprasÄ«t pielÄgojumus darbÄ neatkarÄ«gi no tÄ, vai tÄ saÅem invaliditÄtes maksÄjumus (www.eeoc.gov). Tas nozÄ«mÄ, ka var tikt segta pat agrÄ«na vai vidÄji smaga glaukoma. PiemÄram, darbinieks, kam attÄ«stÄs perifÄrÄs redzes lauka zudums, bet centrÄlÄ redze joprojÄm ir laba, var nesaÅemt SociÄlÄs apdroÅ”inÄÅ”anas pabalstus, taÄu viÅÅ” joprojÄm tiktu aizsargÄts darbÄ. ViÅÅ” varÄtu lÅ«gt pielÄgojumus (lielÄku fontu, labÄku apgaismojumu, modificÄtus uzdevumus, ekrÄna lasÄ«Å”anas programmatÅ«ru utt.) saskaÅÄ ar ADA. Faktiski ASV VienlÄ«dzÄ«gu nodarbinÄtÄ«bas iespÄju komisija (EEOC) uzsver, ka darba devÄjiem ir jÄnodroÅ”ina saprÄtÄ«gi pielÄgojumi, lai kvalificÄta persona ar redzes traucÄjumiem varÄtu veikt darba pamatfunkcijas (www.eeoc.gov).
PraksÄ tas ir iemesls, kÄpÄc daudzi cilvÄki ar glaukomu saglabÄ nodarbinÄtÄ«bu: viÅu redze, lai gan traucÄta, bieži vien var tikt pielÄgota ar tehnoloÄ£iju vai darba izmaiÅÄm. Tas arÄ« nozÄ«mÄ, ka viÅiem ir juridiska aizsardzÄ«ba pret diskriminÄciju darba vietÄ. SvarÄ«gi ir tas, ka ADA aptver cilvÄkus pat tad, ja viÅi neatbilst stingriem invaliditÄtes maksÄjumu sliekÅ”Åiem.
ApvienotÄ Karaliste: VienlÄ«dzÄ«bas likums un redzes zuduma sertifikÄcija
ApvienotajÄ KaralistÄ VienlÄ«dzÄ«bas likums (Equality Act 2010) aizstÄja iepriekÅ”Äjos invaliditÄtes diskriminÄcijas likumus. Likums skaidri atzÄ«st aklumu un vÄju redzi par invaliditÄti. Karaliskais NacionÄlais neredzÄ«go institÅ«ts (RNIB) skaidro, ka ikviens, kas reÄ£istrÄts kÄ akls vai vÄjredzÄ«gs, āautomÄtiski atbilst VienlÄ«dzÄ«bas likuma definÄ«cijai par personu ar invaliditÄtiā (www.rnib.org.uk). Pat ja persona nav reÄ£istrÄta, tÄ kvalificÄjas, ja tÄs redzes zudumam ir ābÅ«tiska un ilgstoÅ”a ietekmeā uz normÄlÄm ikdienas aktivitÄtÄm (www.rnib.org.uk). Citiem vÄrdiem sakot, vidÄji smaga glaukoma var tikt uzskatÄ«ta par invaliditÄti, ja tÄ bÅ«tiski traucÄ dzÄ«vi. VienlÄ«dzÄ«bas likums garantÄ juridiskÄs tiesÄ«bas ā piemÄram, zaļajÄm zonÄm un darba vietÄm jÄbÅ«t pieejamÄm, un darba devÄjiem ir jÄveic pielÄgojumi ā lÄ«dzÄ«gi kÄ ADA ASV.
GalvenÄ LielbritÄnijas sistÄma ir Redzes traucÄjumu sertifikÄts (CVI), ko izsniedz oftalmologs. Ja ApvienotÄs Karalistes acu speciÄlists uzskata kÄdu personu par āredzes traucÄtuā (daļÄji redzÄ«gu) vai āsmagi redzes traucÄtuā (aklu), pamatojoties uz specifiskiem asuma un redzes lauka kritÄrijiem, pacients tiek oficiÄli sertificÄts. Å Ä« reÄ£istrÄcija dod piekļuvi atbalstam: sociÄlajiem pakalpojumiem, āslimnÄ«cu acu klÄ«nikÄm un zemas redzes atbalsta pakalpojumiem, kÄ arÄ« invaliditÄtes pabalstiem un mÄjokļa vai mobilitÄtes palÄ«dzÄ«baiā. PiemÄram, persona, kas reÄ£istrÄta kÄ akla, ir tiesÄ«ga saÅemt NeredzÄ«go personu pabalstu (Blind Personās Allowance), kas ir nodokļu kredÄ«ts par HMRC deklarÄtajiem ienÄkumiem (www.visionsupport.org.uk). Ir arÄ« citi pabalsti, piemÄram, DzÄ«ves pabalsts (Disability Living Allowance) vai PersonÄ«gais neatkarÄ«bas maksÄjums (Personal Independence Payment), kuros bieži tiek Åemta vÄrÄ sertifikÄcija. BÅ«tÄ«bÄ ApvienotÄs Karalistes likumi klasificÄ glaukomas pacientu kÄ invalÄ«du, ja viÅu reÄ£istrÄtais statuss ir redzes traucÄts vai sliktÄks ā kas prasa ievÄrojamu redzes zudumu ā vai ja mazÄks redzes zudums joprojÄm bÅ«tiski ietekmÄ ikdienas dzÄ«vi.
KanÄda, AustrÄlija un citas sistÄmas
KatrÄ valstÄ« vai reÄ£ionÄ ir savas definÄ«cijas. PiemÄram, KanÄdÄ federÄlais InvaliditÄtes nodokļa kredÄ«ts (DTC) pieŔķir nodokļu samazinÄjumu par smagu redzes traucÄjumiem. AtbilstÄ«ba balstÄs uz kritÄrijiem, kas lÄ«dzÄ«gi kÄ ASV: abÄm acÄ«m koriÄ£Äta redzes asums ā¤ 20/200 vai redzes lauki ā¤ 20Ā° (www.canada.ca). Skaidri norÄdÄ«ts: atbilstÄ«ba ir atkarÄ«ga no traucÄjumu ietekmes, nevis no paÅ”as glaukomas diagnozes (www.canada.ca). KanÄdas provinces arÄ« nodroÅ”ina atbalstu personÄm ar invaliditÄti un pielÄgojumus nodarbinÄtÄ«bÄ āakliem vai vÄjredzÄ«giemā cilvÄkiem, izmantojot aÄ£entÅ«ras, piemÄram, CNIB.
AustrÄlijÄ invaliditÄtes atbalsta pensijai (DSP) ir kategorija par pastÄvÄ«gu aklumu. Lai kvalificÄtos, pretendentam jÄbÅ«t koriÄ£Ätai redzei < 6/60 abÄs acÄ«s vai redzes laukam 10Ā° robežÄs labÄkajÄ acÄ« (www.servicesaustralia.gov.au). (6/60 ir apmÄram tas pats, kas ASV 20/200). Tas ir ļoti stingrs standarts: glaukomas pacienti, kas neatbilst Å”iem precÄ«ziem noteikumiem, var automÄtiski nesaÅemt DSP, taÄu viÅi joprojÄm var pieteikties saskaÅÄ ar citiem invaliditÄtes kritÄrijiem, iesniedzot medicÄ«niskus pierÄdÄ«jumus par traucÄjumiem. AustrÄlijÄ ir arÄ« piekļuves shÄmas: piemÄram, sabiedriskÄ transporta kartes vai komunÄlo pakalpojumu atvieglojumi personÄm, kas sertificÄtas kÄ āaklasā, un profesionÄlie pakalpojumi (piemÄram, NDIS personÄm, kas jaunÄkas par 65 gadiem ar bÅ«tisku invaliditÄti) var palÄ«dzÄt pielÄgot darbu.
VisÄ Eiropas SavienÄ«bÄ nav vienotas redzes invaliditÄtes definÄ«cijas ā katra dalÄ«bvalsts nosaka savu. LielÄkÄ daļa ievÄro PVO vai SSK vadlÄ«nijas attiecÄ«bÄ uz āaklumuā (bieži vien aptuveni 10% vai sliktÄks redzes asums vai stipri ierobežots redzes lauks). InvaliditÄtes tiesÄ«bas (saskaÅÄ ar ES antidiskriminÄcijas likumiem) aptver redzes invalÄ«dus, taÄu valstu sistÄmas nosaka, kurÅ” saÅem finansiÄlu palÄ«dzÄ«bu. PiemÄram, dažas valstis piedÄvÄ subsÄ«dijas vai pensijas par āsmagu invaliditÄtiā, nodokļu atvieglojumus neredzÄ«gajiem vai Ä«paÅ”as bezdarba shÄmas.
AttÄ«stÄ«bas valstÄ«s situÄcija ir vÄl mainÄ«gÄka. DaudzÄm valstu veselÄ«bas aprÅ«pes sistÄmÄm trÅ«kst formÄlu invaliditÄtes pabalstu, un juridiskÄ aizsardzÄ«ba var bÅ«t vÄjÄka vai netiek Ä«stenota. TomÄr paradoksÄlÄ kÄrtÄ ar glaukomu saistÄ«tÄs invaliditÄtes slogs bieži ir vislielÄkais nabadzÄ«gÄkos reÄ£ionos (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Liela mÄroga pÄtÄ«jumi liecina, ka valstis ar zemiem ienÄkumiem nes nesamÄrÄ«gi lielu glaukomas slogu (pmc.ncbi.nlm.nih.gov), daļÄji tÄpÄc, ka daudzi cilvÄki netiek diagnosticÄti, kamÄr redzes zudums nav progresÄjis. SubsahÄras ÄfrikÄ, LatÄ«ÅamerikÄ un dažÄs Äzijas daļÄs glaukoma ir galvenais neatgriezeniska akluma cÄlonis (pmc.ncbi.nlm.nih.gov), un ierobežota piekļuve acu aprÅ«pei nozÄ«mÄ, ka ÄrstÄÅ”ana mazÄk spÄj novÄrst invaliditÄti. Å Ädos apstÄkļos āglaukoma bieži vien de facto ir invaliditÄte jau no daudz agrÄkas stadijasā ā tÄda ir novÄlotas diagnozes un ierobežotu resursu realitÄte.
FunkcionÄlÄ ietekme dažÄdÄs glaukomas stadijÄs
Izpratne par to, kÄ glaukoma ietekmÄ reÄlo dzÄ«vi, palÄ«dz izskaidrot, kÄpÄc juridiskie sliekÅ”Åi ir tik svarÄ«gi. AgrÄ«na glaukoma parasti sÄkas ar smalku perifÄrÄs (sÄnu) redzes zudumu. CilvÄks var joprojÄm labi lasÄ«t un redzÄt detaļas tieÅ”i priekÅ”Ä, taÄu zaudÄ jutÄ«bu pret objektiem malÄs. KlÄ«niski agrÄ«ns redzes lauka defekts var neatbilst nevienam invaliditÄtes sliekÅ”nim, taÄu tas jau traucÄ ikdienas uzdevumus:
-
BraukÅ”anas droŔība: Pat neliels redzes lauka zudums var radÄ«t atŔķirÄ«bu uz ceļa. PÄtÄ«jumi liecina, ka autovadÄ«tÄji ar agrÄ«nu vai vidÄji smagu glaukomu pieļauj vairÄk kļūdu, Ä«paÅ”i krustojumos vai sarežģītu manevru laikÄ, nekÄ autovadÄ«tÄji bez glaukomas (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Pacienti jÅ«t to: daudzi ziÅo par grÅ«tÄ«bÄm ar atspÄ«dumu, braukÅ”anu naktÄ« vai bÄ«stamÄ«bas pamanÄ«Å”anu no sÄniem (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). PatieÅ”Äm, glaukoma bieži tiek minÄta kÄ galvenais iemesls, kÄpÄc gados vecÄki cilvÄki pÄrtrauc braukt (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) ā pat tad, ja viÅu centrÄlÄ redze paliek laba.
-
KriÅ”ana un mobilitÄte: Ar glaukomu saistÄ«tie ar vecumu saistÄ«tie riski pieaug. PÄtÄ«jumi liecina, ka glaukomas pacienti, Ä«paÅ”i tie, kuriem strauji progresÄ redzes lauka zudums, krÄ«t biežÄk. VienÄ kohortas pÄtÄ«jumÄ konstatÄts, ka glaukomas pacientiem ar strauju redzes lauka samazinÄÅ”anos bija vairÄk nekÄ divas reizes lielÄks kriÅ”anas risks, salÄ«dzinot ar tiem, kuriem bija stabila redze (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov). PerifÄrÄ redze ir ļoti svarÄ«ga lÄ«dzsvaram un ŔķÄrŔļu pamanÄ«Å”anai ā tÄs zudums var palielinÄt paklupÅ”anas risku un kritienus mÄjÄs vai uz nelÄ«dzenas zemes.
-
Darba veiktspÄja: Darbos, kas prasa vides skenÄÅ”anu (braukÅ”ana, maŔīnu apkalpoÅ”ana vai darbi ar daudz vizuÄliem atsauces punktiem), perifÄrÄs redzes lauka zudums ā pat ja centrÄlÄ redze ir neskarta ā var samazinÄt produktivitÄti un droŔību. Kasieris vai recepcijas darbinieks ar ievÄrojamiem sÄnu redzes trÅ«kumiem var nepamanÄ«t klientus, kas tuvojas no perifÄrijas. KÄds pÄrdoÅ”anas darbinieks var Ätri neatpazÄ«t pazÄ«stamas sejas. Pat biroja darbs var kļūt nomÄkts: grÅ«tÄ«bas atrast peles kursoru uz vairÄkiem ekrÄniem vai lasÄ«t no projektora ir biežas sÅ«dzÄ«bas. TomÄr no juridiskÄ viedokļa personai Å”ajÄ stadijÄ joprojÄm var bÅ«t 20/20 centrÄlÄ redzes asums un >20Ā° redzes lauks, kas to diskvalificÄ no daudziem pabalstiem.
Glaukomai progresÄjot lÄ«dz vidÄji smagai redzes lauka saÅ”aurinÄÅ”anai (aptuveni 30ā40Ā° palikuÅ”i), Ŕīs problÄmas pastiprinÄs. DaudzÄs jurisdikcijÄs autovadÄ«tÄja apliecÄ«bu ierobežojumus sÄk piemÄrot, ja binokulÄrais (abu acu) redzes lauks nokrÄ«t zem 40Ā°ā50Ā°. Ap 30ā40Ā° ikdienas darbÄ«bas, piemÄram, ŔķÄrsojot aizÅemtas ielas, orientÄjoties pūļos vai Ätri pamanot bÄ«stamÄ«bas, kļūst ļoti sarežģītas. Juridiski 30Ā° redzes lauks joprojÄm ir virs 20Ā° āaklumaā sliekÅ”Åa, un redzes asums var saglabÄties 20/40 vai labÄks. TÄtad persona joprojÄm nekvalificÄjas kÄ akla pÄc vairuma standartu, bet viÅai var bÅ«t lielas grÅ«tÄ«bas ar ānormÄlÄmā aktivitÄtÄm. ViÅai var bÅ«t nepiecieÅ”ami augsta kontrasta pastaigu palÄ«glÄ«dzekļi, apmÄcÄ«ba par ierobežotÄ redzes lauka izmantoÅ”anu vai papildu apgaismojums. Daudzi ziÅo, ka pÄrtrauc braukt naktÄ« un kļūst izolÄtÄki.
ProgresÄjoÅ”as glaukomas gadÄ«jumÄ, centrÄlÄ redze var tikt zaudÄta vai atlikuÅ”ais āredzes tunelisā var saÅ”aurinÄties zem 20Ā°. Å ajÄ posmÄ gandrÄ«z katrs ikdienas uzdevums tiek pÄrveidots: lasÄ«Å”ana vai seju atpazÄ«Å”ana ir lÄna vai neiespÄjama; TV skatÄ«Å”anÄs vai viedtÄlruÅa lietoÅ”ana var prasÄ«t palielinÄjumu; Ädiena gatavoÅ”ana un Ŕķidrumu lieÅ”ana kļūst riskanta bez adaptÄ«va aprÄ«kojuma. Ielu ŔķÄrsoÅ”ana, nepamanot automaŔīnas, ir bÄ«stama, ja vien netiek sniegta palÄ«dzÄ«ba. CilvÄkiem var bÅ«t nepiecieÅ”ami spieÄ·i vai suÅi-pavadoÅi. Juridiski Ŕī stadija bieži atbilst juridiskÄ akluma vai āvÄjredzÄ«basā reÄ£istrÄcijas kritÄrijiem lielÄkajÄ daÄ¼Ä valstu, nodroÅ”inot pilnu invaliditÄtes atbalstu. PiemÄram, persona ar <20Ā° binokulÄro redzes lauku (neatkarÄ«gi no redzes asuma) tiek uzskatÄ«ta par aklu saskaÅÄ ar ASV SociÄlÄs apdroÅ”inÄÅ”anas noteikumiem (www.ssa.gov) un parasti arÄ« vispasaules autovadÄ«tÄju iestÄdÄs. Å ÄdÄm personÄm parasti ir tiesÄ«bas uz ienÄkumu atbalstu, invaliditÄtes pabalstiem un intensÄ«vu profesionÄlo rehabilitÄciju, ja tÄs ir darba vecumÄ.
āPelÄkÄ zonaā un neredzamÄ invaliditÄte
Pa vidu ir plaÅ”a un sirdssÄpÄ«ga āpelÄkÄ zonaā. Miljoniem glaukomas pacientu redzes asums ir labÄks par 20/200 un redzes lauks plaÅ”Äks par 20Ā°, tomÄr viÅi nevar droÅ”i un viegli veikt savus iepriekÅ”Äjos darbus vai ikdienas uzdevumus. ViÅiem bieži ir jÄpaļaujas uz apelÄcijÄm un funkcionÄlajiem testiem, nevis uz skaidri definÄtiem sarakstiem. PiemÄram, kÄds ar 20/50 redzi abÄs acÄ«s un 25Ā° redzes lauku var argumentÄt SociÄlajÄ apdroÅ”inÄÅ”anÄ, ka viÅa nekorriÄ£Äjamie deficÄ«ti smagi ierobežo darbu (profesionÄlÄ novÄrtÄÅ”ana), pat ja viÅÅ” nav āatbilstoÅ”s sarakstamā. ViÅÅ” varÄtu saÅemt pabalstus tikai tad, ja invaliditÄtes vÄrtÄtÄji pieÅem subjektÄ«vus ziÅojumus vai Ärsta piezÄ«mes par to, kÄ redzes lauka zudums ietekmÄ viÅa konkrÄtos uzdevumus.
Å is process ir nomÄcoÅ”s, jo glaukoma ir neredzams traucÄjums: ÄrÄji persona izskatÄs labi un pat var pÄrvietoties ar zinÄmu normalitÄti. Darba devÄji vai kolÄÄ£i var nepamanÄ«t, ka kaut kas ir atŔķirÄ«gs, lÄ«dz notiek kļūda. Pacientam ir jÄpierÄda dokumentos, ka trÅ«kstoÅ”Ä perifÄrÄ redze noved pie reÄlÄm neveiksmÄm darbÄ vai bÄ«stamÄ«bas uz ceļa. ViÅiem var veikt sarežģītas āfunkcionÄlÄs spÄjas novÄrtÄÅ”anasā, braukÅ”anas simulÄcijas vai atkÄrtotus redzes lauka testus. Bieži vien Å”ie pacienti turpina strÄdÄt, kamÄr viÅu apelÄcijas ieilgst ā dažreiz, pÄrvarot grÅ«tÄ«bas ar pielÄgojumiem. Pat ja tiek atteikta formÄlÄ invaliditÄte, daudzi beidz paÅ”i ierobežojot savas aktivitÄtes (piemÄram, brÄ«vprÄtÄ«gi atsakoties no braukÅ”anas) krietni pirms viÅi sasniedz juridisko invaliditÄti.
PsiholoÄ£iski Ŕī nenoteiktÄ«ba var bÅ«t graujoÅ”a. Viena lieta ir sÄkt lietot staigulÄ«ti vai ratiÅkrÄslu, kad invaliditÄte ir redzama; pavisam cita ir justies invalÄ«dam, bet bez statusa apliecinÄjuma. Likums viÅus var apzÄ«mÄt kÄ āspÄjÄ«gus strÄdÄtā, tomÄr viÅu dzÄ«ve Ŕķiet nedroÅ”a un neilgtspÄjÄ«ga. Å Ä« plaisa starp izmÄrÄmiem kritÄrijiem un pacienta pieredzi ir galvenais trauksmes un identitÄtes konfliktu avots glaukomas slimnieku vidÅ«.
Glaukomas izraisÄ«tÄs invaliditÄtes emocionÄlÄ un sociÄlÄ ietekme
Papildus praktiskajÄm problÄmÄm, glaukomas ietekme uz garÄ«go veselÄ«bu un identitÄti ir dziļa. Redzes zaudÄÅ”ana ir kÄ neatkarÄ«bas un paÅ”vÄrtÄjuma zaudÄÅ”ana. Daudziem redze ir saistÄ«ta ar paÅ”pÄrliecÄ«bu, mÄcÄ«Å”anos un sociÄlajÄm saitÄm. Kad glaukoma liek kÄdam pÄrtraukt braukt, viÅi bieži to pielÄ«dzina personÄ«gÄs brÄ«vÄ«bas atsacÄ«Å”anai. Glaukomas pacientu pÄtÄ«jumos bieži tiek atzÄ«mÄtas depresija un trauksme kÄ liela problÄma. PiemÄram, viena nesena aptauja atklÄja, ka vairÄk nekÄ divas treÅ”daļas (68%) glaukomas pacientu ieguva pietiekami augstu rezultÄtu depresijas skalÄ, lai tiktu uzskatÄ«ti par klÄ«niski depresÄ«viem, un aptuveni 64% sasniedza trauksmes sliekÅ”Åus (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Å ie paaugstinÄtie rÄdÄ«tÄji ir saistÄ«ti ar redzes zudumu: pacienti ar zemÄku redzes asumu un lielÄku redzes lauka saÅ”aurinÄÅ”anos ziÅo par ievÄrojami sliktÄku dzÄ«ves kvalitÄti un lielÄku emocionÄlo distressu (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).
Daudzi glaukomas pacienti apraksta identitÄtes krÄ«zi, mainoties no āveseliemā uz āinvalÄ«diemā. SÄkumÄ viÅi var uzskatÄ«t glaukomu par āpÄrvaldÄmuā, taÄu katrs jauns ierobežojums grauj Å”o pÄrliecÄ«bu. Reiz bez piepÅ«les veiktie uzdevumi kļūst par nomÄcoÅ”iem pienÄkumiem. VienkÄrÅ”as priekÅ”rocÄ«bas ā lasÄ«Å”ana, iepirkÅ”anÄs, pasÄkumu apmeklÄÅ”ana ā prasa pielÄgojumus. PÄrmaiÅas var radÄ«t skumjas un aizvainojumu. PiemÄram, grÅ«tÄ«bas atpazÄ«t sejas vai lasÄ«t tekstu grauj sociÄlÄs saites; bažas par kritienu vai nelaimes gadÄ«jumu var izraisÄ«t izolÄciju. PatieÅ”Äm, sociÄlÄ atsveÅ”inÄÅ”anÄs ir bieža, Ä«paÅ”i, ja pacienti jÅ«tas apkaunoti vai nesaprasti. Darba vietÄ pat labi domÄjoÅ”i kolÄÄ£i var stigmatizÄt vai žÄlot vÄjredzÄ«gu darbinieku. Daudzi pacienti baidÄs atklÄt savas redzes problÄmas, uztraucoties, ka zaudÄs paaugstinÄjumus vai tiks uzskatÄ«ti par apgrÅ«tinÄjumu.
Atbalsta grupas un konsultÄcijas var palÄ«dzÄt risinÄt Ŕīs jÅ«tas. Izpratne, ka Å”Ädas reakcijas ir izplatÄ«tas ā ka daudzi ar glaukomu emocionÄli cieÅ”, redzei pasliktinoties ā, var sniegt mierinÄjumu. IzglÄ«tÄ«ba par palÄ«gviedokļiem un adaptÄ«vÄm stratÄÄ£ijÄm bieži vien sniedz cerÄ«bu, atgÄdinot pacientiem, ka viÅi nav vieni un ka dzÄ«ve var turpinÄties jÄgpilni.
Atbalsts, rehabilitÄcija un palÄ«gtehnoloÄ£ijas
LabÄ ziÅa ir tÄ, ka pastÄv plaÅ”s atbalsta resursu klÄsts, lai palÄ«dzÄtu cilvÄkiem ar glaukomu pielÄgoties un saglabÄt neatkarÄ«bu, pat ja invaliditÄtes pabalsti nav pieejami.
-
Zemas redzes rehabilitÄcija: SpeciÄlisti (āvÄjredzÄ«bas terapeitiā vai ergoterapeiti ar zemas redzes apmÄcÄ«bu) strÄdÄ ar pacientiem, lai maksimÄli izmantotu atlikuÅ”o redzi. ViÅi mÄca tÄdas prasmes kÄ ekscentriska skatÄ«Å”anÄs (sÄnu redzes izmantoÅ”ana lasÄ«Å”anai ap centrÄlo aklÄs zonas punktu) vai skenÄÅ”anas tehnikas telpu orientÄcijai. Pacienti mÄcÄs izmantot lupas (rokas, statÄ«va vai video lupas) lasÄ«Å”anai un attÄluma uzdevumiem. ViÅus var apmÄcÄ«t lietot lielformÄta grÄmatas, augsta kontrasta krÄsu pÄrklÄjumus vai specializÄtu programmatÅ«ru. FormÄli pÄtÄ«jumi ir parÄdÄ«juÅ”i, ka Å”Äda apmÄcÄ«ba un vÄjredzÄ«bas palÄ«glÄ«dzekļi ievÄrojami uzlabo lasÄ«Å”anas Ätrumu, uzdevumu apmierinÄtÄ«bu un dzÄ«ves kvalitÄti, pat ja redze ir slikta (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).
-
PalÄ«gtehnoloÄ£ijas: Gan zemo, gan augsto tehnoloÄ£iju palÄ«glÄ«dzekļi ir transformÄjoÅ”i. Zemo tehnoloÄ£iju rÄ«ki ietver tÄdus priekÅ”metus kÄ jaudÄ«gas lasÄmbrilles, papÄ«ra lupas vai taustes marÄ·ierus. Augsto tehnoloÄ£iju ierÄ«ces ietver ekrÄna lasÄ«Å”anas programmatÅ«ru, viedtÄlruÅu lietotnes (objektu un teksta atpazÄ«Å”anai) un video lupas. PiemÄram, audio izvades ierÄ«ces var nolasÄ«t drukÄtu tekstu skaļi. ValkÄjamas brilles ar iebÅ«vÄtÄm kamerÄm (piemÄram, OrCam MyEye) var skenÄt rakstÄ«tus vÄrdus vai atpazÄ«t sejas reÄllaikÄ, bÅ«tÄ«bÄ sniedzot redzes veidu. TÄs ļauj glaukomas pacientiem saglabÄt iesaisti: viÅi var lasÄ«t etiÄ·etes, Ädienkartes, e-pastus un grÄmatas vai identificÄt cilvÄkus pat tad, ja viÅi nespÄj redzÄt detaļas. SaskaÅÄ ar Glaukomas pÄtÄ«jumu fondu, rÄ«ki, kas āpalielina tekstu, nodroÅ”ina audio atgriezenisko saiti vai uzlabo kontrastu, ir kritiski svarÄ«giā ā tie ļauj lietotÄjiem palikt produktÄ«viem un iesaistÄ«tiem, neskatoties uz redzes zudumu (glaucoma.org).
-
MÄjas un dzÄ«vesveida pielÄgojumi: VienkÄrÅ”as vides izmaiÅas var bÅ«t svarÄ«gas. VispÄrÄjÄ apgaismojuma palielinÄÅ”ana, atspÄ«dumu samazinÄÅ”ana (izmantojot pretatspÄ«duma ekrÄnus vai matÄtas apdares) un dzÄ«vojamo telpu organizÄÅ”ana, lai uzturÄtu skaidrus ceļus, samazina negadÄ«jumus. Lielpogu tÄlruÅu, runÄjoÅ”u pulksteÅu vai augsta kontrasta grieÅ”anas dÄļu izmantoÅ”ana var padarÄ«t ikdienas uzdevumus droÅ”Äkus. Pat iepazÄ«Å”anÄs ar spieÄ·i vai mazu vadÄ«Å”anas palÄ«glÄ«dzekli (ja nepiecieÅ”ams) var novÄrst kritienus. OrientÄcijas un mobilitÄtes apmÄcÄ«ba bieži pavada Å”Ädus pielÄgojumus, Ä«paÅ”i progresÄjoÅ”Äkiem pacientiem, mÄcot droÅ”as navigÄcijas tehnikas (piemÄram, kÄ Å”Ä·Ärsot ielas vai izmantot sabiedrisko transportu).
-
ProfesionÄlÄ rehabilitÄcija: Tiem, kuru darbs kļūst neiespÄjams, pastÄv pÄrkvalifikÄcijas programmas. ASV Å”tatu vai kopienu aÄ£entÅ«ras palÄ«dz vÄjredzÄ«giem darbiniekiem pÄriet uz pieejamÄm karjerÄm ā piemÄram, mÄcot datorprasmes, adaptÄ«vÄs programmatÅ«ras lietoÅ”anu vai jaunas profesijas, piemÄram, konsultÄÅ”anu vai audita darbu, kas mazÄk balstÄs uz redzi. Daudzi neredzÄ«gi cilvÄki gÅ«st panÄkumus tÄdÄs jomÄs kÄ mÅ«zika, rakstÄ«Å”ana vai tehnoloÄ£iju atbalsts, izmantojot palÄ«gtehnoloÄ£ijas. OrganizÄcijas, piemÄram, Amerikas NeredzÄ«go fonds (AFB) un Hadley NeredzÄ«go skola, piedÄvÄ tÄlmÄcÄ«bu un atbalstu darba meklÄÅ”anÄ. ApvienotajÄ KaralistÄ programma āAccess to Workā var finansÄt darba vietas pielÄgojumus vai personÄ«gos asistentus. InformÄtÄ«ba par Ŕīm programmÄm ir bÅ«tiska cilvÄkiem, kas veic karjeras maiÅu.
-
Atbalsta organizÄcijas: VairÄkas labdarÄ«bas organizÄcijas un bezpeļÅas organizÄcijas nodroÅ”ina nenovÄrtÄjamus resursus. ASV Glaukomas pÄtÄ«jumu fonds un AFB uztur palÄ«dzÄ«bas tÄlruÅus, publicÄ rokasgrÄmatas par dzÄ«vi ar vÄjredzÄ«bu un finansÄ ÄrstniecÄ«bas pÄtÄ«jumus. KanÄdÄ KanÄdas NacionÄlais neredzÄ«go institÅ«ts (CNIB) piedÄvÄ savstarpÄju atbalstu, apmÄcÄ«bu un grantus aprÄ«kojumam. ApvienotajÄ KaralistÄ RNIB sniedz juridiskas konsultÄcijas un CVI palÄ«dzÄ«bu. Visas Ŕīs grupas palÄ«dz glaukomas pacientiem sazinÄties ar vietÄjiem pakalpojumiem (piemÄram, vÄjredzÄ«bas klÄ«nikÄm) un citu redzes zaudÄjumu skarto personu kopienÄm.
-
PalÄ«gaprÄ«kojums un lietotnes: PieaugoÅ”ais sÄ«krÄ«ku tirgus piedÄvÄ risinÄjumus vÄjredzÄ«giem cilvÄkiem. PiemÄri ietver ekrÄna lasÄ«Å”anas programmatÅ«ru (piemÄram, NVDA vai VoiceOver viedtÄlruÅos), runÄjoÅ”as ierÄ«ces un viedÄs mÄjas ierÄ«ces (ar balss vadÄ«bu aktivizÄjamas gaismas, durvju slÄdzenes utt.). Jaunie AI rÄ«ki (piemÄram, objektu atpazÄ«Å”anas kameras) var paziÅot par tuvumÄ esoÅ”iem cilvÄkiem vai ŔķÄrŔļiem. Å o atbalsta veidu kombinÄtÄ ietekme ir tÄda, ka daudzi pacienti atgÅ«st ievÄrojamu neatkarÄ«bu pat bez perfektas redzes.
KopumÄ, lai gan glaukoma var radÄ«t nopietnus ierobežojumus, pareizÄ rehabilitÄcijas, tehnoloÄ£iju un kopienas resursu kombinÄcija var palÄ«dzÄt indivÄ«diem dzÄ«vot pilnvÄrtÄ«gu dzÄ«vi. Pacienti tiek aicinÄti jau agrÄ«ni meklÄt ergoterapeitus, oftalmoloÄ£iskos vÄjredzÄ«bas speciÄlistus un vietÄjÄs aÄ£entÅ«ras. Pat vidÄji smagu redzes lauka zudumu var labÄk pÄrvaldÄ«t ar piemÄrotiem rÄ«kiem, nekÄ varÄtu sagaidÄ«t, saÅemot pirmo diagnozi.
Skatoties nÄkotnÄ: ÄrstÄÅ”ana un mainÄ«gie konteksti
Glaukomas un invaliditÄtes ainava lÄnÄm mainÄs. Sasniegumi acu aprÅ«pÄ ā jaunas zÄles, mikroinvazÄ«vas operÄcijas (MIGS), lÄzeri un pat neiroprotektÄ«vi medikamenti izstrÄdÄ ā mÄrÄ·Ä uz progresÄÅ”anas palÄninÄÅ”anu vai apturÄÅ”anu agrÄk nekÄ iepriekÅ”. Ja glaukomu var Ätri diagnosticÄt un ÄrstÄt, mazÄk cilvÄku sasniegs smagus akluma lÄ«meÅus, kas izraisa invaliditÄti. AgrÄ«na skrÄ«nings (Ä«paÅ”i augsta riska grupÄm) un telemedicÄ«nas programmas kļūst labÄkas glaukomas atklÄÅ”anÄ, pirms tÄ sagrauj redzi. PiemÄram, jaunie AI rÄ«ki un mÄjas tonometrijas ierÄ«ces sola nepÄrtrauktu uzraudzÄ«bu, potenciÄli novÄrÅ”ot daudzus progresÄjoÅ”as slimÄ«bas gadÄ«jumus (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).
ArÄ« juridiski āinvaliditÄtesā definÄ«cijas attÄ«stÄs. Daudzi aizstÄvji un daži apdroÅ”inÄtÄji atzÄ«st, ka stingri ierobežojumi neaptver reÄlÄs dzÄ«ves funkcijas. Kļūst arvien izplatÄ«tÄki āmaigÄkiā novÄrtÄjumi, kas Åem vÄrÄ indivÄ«da ikdienas grÅ«tÄ«bas (nevis tikai 20/200 robežu). ASV SociÄlÄ apdroÅ”inÄÅ”ana ir pievienojusi noteikumus (2.03B) par ļoti smagu redzes lauka zudumu pat tad, ja redzes asums nav 20/200, atzÄ«stot, ka ekstrÄma tuneļa redze pati par sevi var bÅ«t invalidizÄjoÅ”a. Un globÄli uzmanÄ«ba tiek novirzÄ«ta uz pielÄgojumiem, nevis tÄ«ru kvalifikÄciju ā piemÄram, valstis paplaÅ”ina politiku attiecÄ«bÄ uz saprÄtÄ«giem darba vietas pielÄgojumiem pat tiem cilvÄkiem, kas nav iekļauti invaliditÄtes sarakstos.
TomÄr mums jÄatzÄ«mÄ krasa nevienlÄ«dzÄ«ba: glaukoma joprojÄm ir galvenais neatgriezeniskas redzes invaliditÄtes cÄlonis visÄ pasaulÄ. Valstis ar augstiem ienÄkumiem var samazinÄt akluma rÄdÄ«tÄjus, nodroÅ”inot labÄku aprÅ«pi, taÄu valstÄ«s ar zemiem un vidÄjiem ienÄkumiem ir pretÄji. Pasaules SlimÄ«bu sloga projekta pÄtÄ«jumi liecina, ka glaukomas gadÄ«jumu skaits un ietekme pieauguÅ”i pÄdÄjo desmitgažu laikÄ, pat ja pÄc vecuma standartizÄtÄs likmes ir samazinÄjuÅ”Äs (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). IedzÄ«votÄju novecoÅ”anÄs visur nozÄ«mÄ, ka vairÄk cilvÄku bÅ«s pakļauti riskam. Delgado et al. uzsver, ka glaukomas izraisÄ«tÄ akluma slogs ir Ä«paÅ”i smags jaunattÄ«stÄ«bas valstÄ«s, kur informÄtÄ«bas trÅ«kums un ÄrstÄÅ”anas infrastruktÅ«ra atstÄj neskaitÄmus gadÄ«jumus neÄrstÄtus (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).
NoslÄgumÄ, glaukoma pati par sevi nav invaliditÄte ā tÄs sekas ir. Daudziem pacientiem, Ä«paÅ”i ar agrÄ«nu slimÄ«bu, redze ir pietiekama lielÄkajai daļai aktivitÄÅ”u. Citiem progresÄjoÅ”ie zudumi ieviesÄ«s viÅus invaliditÄtes sfÄrÄ, dažÄdÄs pakÄpÄs atkarÄ«bÄ no vietÄjiem likumiem. Å Ä« spektra atpazÄ«Å”ana ir bÅ«tiska: tiesÄ«bu un sociÄlajÄm sistÄmÄm jÄrada lÄ«dzsvars starp objektÄ«viem standartiem un lÄ«dzjÅ«tÄ«bu, un veselo saprÄtu. ÄrstÄÅ”anas un tehnoloÄ£iju sasniegumi dod iemeslu optimismam. TaÄu, Åemot vÄrÄ pastÄvÄ«go globÄlo slogu nepietiekami apkalpotajos reÄ£ionos, glaukoma joprojÄm ir gatava kļūt par āvienu no galvenajiem neatgriezeniskas redzes invaliditÄtes cÄloÅiem visÄ pasaulÄ vÄl daudzus gadu desmitus.ā (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov)