Ar glaukoma yra negalia

Glaukomos ir negalios supratimas

Glaukoma yra progresuojanti akių liga, pažeidžianti regos nervą ir palaipsniui bloginanti regėjimą. Svarbu, kad vien glaukoma nustatymas automatiškai nepadaro žmogaus neįgaliu – svarbiausia yra kiek regėjimo prarandama. Negalios sistemos visame pasaulyje orientuojasi į išmatuojamus sutrikimus. Praktiškai tai reiškia, kad vertiname asmens geriausiai koreguotą regos aštrumą (su akiniais) ir regos lauko apimtį. Pavyzdžiui, JAV įstatymai „įstatyminį aklumą“ apibrėžia kaip koreguotą regėjimą 20/200 ar blogesnį geresniojoje akyje (apie 10 % normalaus regėjimo) arba regos lauką 20° ar mažiau (www.ssa.gov). Tik tuo atveju, jei glaukoma sukelia regėjimo praradimą, atitinkantį šias ribas, asmuo gali būti pripažintas teisiškai aklu pagal Socialinės apsaugos taisykles.

Trumpai tariant, atsakymas į klausimą „Ar glaukoma yra negalia?“ yra „priklauso nuo aplinkybių.“ Ankstyvosios stadijos glaukoma dažnai nepažeidžia centrinio regėjimo, todėl žmogus gali normaliai funkcionuoti ir neatitikti negalios kriterijų. Labai pažengusi glaukoma, sukelianti „tunelinį regėjimą“ arba stiprų regos aštrumo sumažėjimą, daugelyje sistemų paprastai atitinka teisinio aklumo kriterijus (žr. toliau). O tarp šių kraštutinumų milijonai žmonių patenka į pilkąją zoną: jie negali matyti ir funkcionuoti kaip anksčiau (ypač vairuoti ar skaityti), tačiau neatitinka griežtų negalios ribų. Jų situacija gali būti teisiškai ir emociškai sudėtinga.

Toliau aptarsime, kaip skirtingos šalys ir įstatymai vertina su glaukoma susijusį regėjimo praradimą, kaip glaukoma praktiškai veikia kasdienį gyvenimą ir darbą bei kokia parama yra prieinama. Taip pat aptarsime paslėptą glaukomos naštą („nematomą negalią“) ir tai, kaip ankstyvas gydymas bei besikeičiantys įstatymai gali pakeisti situaciją ateityje.

Teisinės apibrėžtys: glaukoma, regėjimo praradimas ir negalios statusas

Teisė į neįgalumą beveik visada siejama su funkciniais regėjimo testais, o ne medicinine diagnoze. Įvairiose šalyse institucijos nustato regėjimo ribas (o kartais ir regos lauko apribojimus), kurios lemia teisę į išmokas už negalią, vairavimo teises, mokesčių lengvatas ir t. t. Glaukoma gali sukelti regos aštrumo sumažėjimą, periferinio lauko susiaurėjimą arba abiejų, todėl ji vertinama pagal šiuos matavimus. Pacientas, turintis nedidelį regos lauko praradimą, gali saugiai vairuoti ir normaliai dirbti, o pacientas, kuris yra teisiškai aklas (pvz., regėjimas ≤20/200 arba <20° regos laukas geresniojoje akyje), susiduria su dideliais kasdieniais iššūkiais ir turi teisę į visapusišką paramą dėl negalios.

Jungtinės Amerikos Valstijos: Socialinė apsauga ir ADA

Socialinės apsaugos negalia (SSA): JAV Socialinės apsaugos administracija (SSA) teikia negalios išmokas tiems, kurie įrodo negalintys dirbti dėl medicininių sutrikimų. Regėjimo atveju „Mėlynosios knygos“ sąraše negalia apibrėžiama dviem kriterijais: [2.02, Centrinio regos aštrumo praradimas] ir [2.03, Regos laukų susitraukimas]. Praktiškai SSA asmenį laiko įstatymiškai aklu, jei jo geriausiai koreguotas regos aštrumas yra 20/200 ar blogesnis geresniojoje akyje arba regos laukas yra 20° ar mažesnis (www.ssa.gov). (Palyginimui, „20/200“ reiškia, kad turite būti 20 pėdų atstumu, kad pamatytumėte tai, ką žmogus su normaliu regėjimu gali pamatyti iš 200 pėdų.) Glaukomos pacientai, atitinkantys šias ribas, gali gauti negalios išmokas. Jei asmens regėjimas yra geresnis nei šios ribos, SSA vis tiek gali vertinti jo likusį darbingumą, tačiau taikomi griežtesni standartai. Iš esmės, tik stiprus regėjimo praradimas suteikia teisę į SSA išmokas.
Amerikos neįgaliųjų aktas (ADA): Federalinis antidiskriminacinis įstatymas (ADA) turi daug platesnį negalios apibrėžimą nei Socialinė apsauga. Pagal ADA asmuo yra neįgalus, jei jis turi fizinį ar psichinį sutrikimą, kuris „iš esmės riboja“ svarbią gyvenimo veiklą, pvz., regėjimą, ir gali prašyti pritaikymų darbe, nepriklausomai nuo to, ar jis gauna negalios išmokas (www.eeoc.gov). Tai reiškia, kad net ankstyva ar vidutinė glaukoma gali būti apimta. Pavyzdžiui, darbuotojas, kuriam pasireiškia periferinio regos lauko praradimas, bet centrinis regėjimas išlieka geras, gali negauti Socialinės apsaugos išmokų, tačiau vis tiek būtų apsaugotas darbe. Jis galėtų prašyti pritaikymų (didesnio šrifto, geresnio apšvietimo, pakeistų užduočių, ekrano skaitymo programinės įrangos ir kt.) pagal ADA. Iš tiesų, JAV Lygių galimybių užimtumo komisija (EEOC) pabrėžia, kad darbdaviai privalo užtikrinti pagrįstus pritaikymus, kad kvalifikuotas asmuo su regėjimo sutrikimu galėtų atlikti esmines darbo funkcijas (www.eeoc.gov).

Praktiškai, dėl to daugelis žmonių, sergančių glaukoma, išlaiko darbą: jų regėjimą, nors ir sutrikusį, dažnai galima pritaikyti technologijų ar darbo pakeitimų dėka. Tai taip pat reiškia, kad jie turi teisinę apsaugą nuo diskriminacijos darbe. Svarbiausia, kad ADA apima žmones net tada, kai jie neatitinka griežtų negalios išmokų ribų.

Jungtinė Karalystė: Lygybės įstatymas ir regėjimo praradimo sertifikavimas

Jungtinėje Karalystėje Lygybės aktas 2010 m. pakeitė senesnius negalios diskriminacijos įstatymus. Aklumas ir dalinis regėjimas yra aiškiai pripažinti negalia pagal šį aktą. Karališkasis nacionalinis aklųjų institutas (RNIB) paaiškina, kad kiekvienas, užregistruotas kaip aklas ar silpnaregis, „automatiškai atitinka Lygybės akto neįgalaus asmens apibrėžimą“ (www.rnib.org.uk). Net ir neužregistruotas asmuo turi teisę, jei jo regėjimo praradimas turi „reikšmingą ir ilgalaikį poveikį“ normaliai kasdieninei veiklai (www.rnib.org.uk). Kitaip tariant, vidutinė glaukoma gali būti laikoma negalia, jei ji žymiai sutrikdo gyvenimą. Lygybės aktas garantuoja teisines teises – pavyzdžiui, žaliosios erdvės ir darbo vietos turi būti prieinamos, o darbdaviai privalo daryti pakeitimus – panašiai kaip ADA JAV.

Pagrindinė JK sistema yra Regos sutrikimo sertifikatas (CVI), išduodamas oftalmologo. Jei JK akių specialistas asmenį pripažįsta „silpnaregiu“ (iš dalies reginčiu) arba „labai stipriai silpnaregiu“ (aklu) pagal konkrečius aštrumo ir regos lauko kriterijus, pacientas yra oficialiai sertifikuojamas. Ši registracija suteikia prieigą prie paramos: socialinių paslaugų „ligoninių akių klinikų ir silpno regėjimo palaikymo paslaugų, taip pat negalios išmokų ir būsto ar mobilumo pagalbos.“ Pavyzdžiui, asmuo, užregistruotas kaip aklas, turi teisę į Aklojo asmens pašalpą – mokesčių kreditą už pajamas, deklaruotas HMRC (www.visionsupport.org.uk). Taip pat yra išmokų, tokių kaip Gyvenimo su negalia pašalpa (Disability Living Allowance) arba Asmeninio nepriklausomumo išmoka (Personal Independence Payment), kurioms dažnai atsižvelgiama į sertifikavimą. Iš esmės, JK įstatymai glaukomos pacientą klasifikuoja kaip neįgalų, jei jo registruotas statusas yra silpnaregis ar blogesnis – o tam reikia ženklaus regėjimo praradimo – arba jei mažesnis regėjimo praradimas vis tiek iš esmės paveikia kasdienį gyvenimą.

Kanada, Australija ir kitos sistemos

Kiekviena šalis ar regionas turi savo apibrėžtis. Pavyzdžiui, Kanadoje federalinis Neįgalumo mokesčio kreditas (DTC) suteikia mokesčių sumažinimą už sunkų regėjimo sutrikimą. Teisė yra grindžiama kriterijais, panašiais į JAV: abiejų akių koreguotas aštrumas ≤ 20/200 arba regos laukai ≤ 20° (www.canada.ca). Aiškiai nurodoma: teisė priklauso nuo sutrikimo poveikio, o ne nuo pačios glaukomos diagnozės (www.canada.ca). Kanados provincijos taip pat teikia paramą neįgaliesiems ir pritaikymus darbe „akliesiems ar silpnaregiams“ per tokias agentūras kaip CNIB.

Australijoje Neįgalumo paramos pensija (DSP) turi nuolatinio aklumo kategoriją. Norėdami gauti teisę, pareiškėjas turi turėti koreguotą regėjimą < 6/60 abiem akimis arba regos lauką 10° spinduliu geresniojoje akyje (www.servicesaustralia.gov.au). (6/60 yra maždaug tas pats, kas JAV 20/200). Tai labai griežtas standartas: glaukomos pacientai, neatitinkantys šių tikslių taisyklių, gali automatiškai negauti DSP, tačiau jie vis tiek gali kreiptis pagal kitus negalios kriterijus, pateikdami medicininius įrodymus apie sutrikimą. Australija taip pat turi prieigos schemas: pvz., viešojo transporto bilietus ar komunalinių paslaugų nuolaidas asmenims, sertifikuotiems kaip „akli“, o profesinės paslaugos (pvz., NDIS asmenims iki 65 metų su didele negalia) gali padėti pritaikyti darbo vietas.

Visoje Europos Sąjungoje nėra vienos regos negalios apibrėžties – kiekviena valstybė narė nustato savo. Daugelis vadovaujasi PSO arba TLK gairėmis dėl „aklumumo“ (dažnai apie 10 % ar blogesnį regos aštrumą arba labai apribotą regos lauką). Negalios teisės (pagal ES antidiskriminacinį įstatymą) apima regos sutrikimą turinčius asmenis, tačiau nacionalinės sistemos nustato, kas gauna finansinę pagalbą. Pavyzdžiui, kai kurios šalys siūlo subsidijas ar pensijas už „sunkią negalią“, mokesčių lengvatas akliesiems ar specialias nedarbo schemas.

Besivystančiose šalyse situacija yra dar labiau kintanti. Daugelis nacionalinių sveikatos sistemų neturi oficialių negalios išmokų, o teisinė apsauga gali būti silpnesnė arba neįgyvendinama. Tačiau, paradoksalu, su glaukoma susijusios negalios našta dažnai yra didžiausia skurdesniuose regionuose (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Didelio masto tyrimai rodo, kad mažas pajamas gaunančios šalys neproporcingai labiau paveikiamos glaukomos naštos (pmc.ncbi.nlm.nih.gov), iš dalies dėl to, kad daugeliui žmonių diagnozė nustatoma tik tada, kai regėjimo praradimas jau yra pažengęs. Užsachario Afrikoje, Lotynų Amerikoje ir kai kuriose Azijos dalyse glaukoma yra pagrindinė negrįžtamo aklumo priežastis (pmc.ncbi.nlm.nih.gov), o ribota prieiga prie akių priežiūros reiškia, kad gydymas rečiau apsaugo nuo negalios. Tokiomis aplinkybėmis „glaukoma dažnai, de facto, yra negalia nuo daug ankstesnės stadijos“ – tai pavėluotos diagnozės ir ribotų išteklių realybė.

Funkcinis poveikis skirtingose glaukomos stadijose

Supratimas, kaip glaukoma veikia realų gyvenimą, padeda paaiškinti, kodėl teisinės ribos yra tokios svarbios. Ankstyvoji glaukoma dažniausiai prasideda subtiliu periferinio (šoninio) regėjimo praradimu. Žmogus vis dar gali gerai skaityti ir matyti detales tiesiai priešais save, tačiau praranda jautrumą objektams kraštuose. Kliniškai, ankstyvas regos lauko defektas gali neatitikti jokių negalios kriterijų, tačiau jis jau paveikia kasdienes užduotis:

Vairavimo saugumas: Net nedidelis regos lauko praradimas gali turėti įtakos kelyje. Tyrimai rodo, kad vairuotojai, sergantys ankstyva ar vidutine glaukoma, daro daugiau klaidų, ypač sankryžose ar atliekant sudėtingus manevrus, nei vairuotojai be glaukomos (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Pacientai tai jaučia: daugelis praneša apie sunkumus dėl akinimo, vairavimo naktį ar pavojų pastebėjimo iš šonų (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Iš tiesų, glaukoma dažnai nurodoma kaip dažna priežastis, dėl kurios vyresnio amžiaus žmonės nustoja vairuoti (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) – net kai jų centrinis regėjimas išlieka geras.
Kritimas ir mobilumas: Su amžiumi susijusi rizika didėja sergant glaukoma. Tyrimai rodo, kad glaukomos pacientai, ypač tie, kurių regos laukas sparčiai prastėja, krenta dažniau. Vienas kohortinis tyrimas nustatė, kad glaukomos pacientai, kuriems regos laukas sparčiai mažėjo, turėjo daugiau nei dvigubai didesnę kritimų riziką, palyginti su tais, kurių regėjimas buvo stabilus (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov). Periferinis regėjimas yra itin svarbus pusiausvyrai ir kliūčių pastebėjimui – jo praradimas gali padidinti suklupimo ir kritimo riziką namuose ar ant nelygaus paviršiaus.
Darbo našumas: Darbams, reikalaujantiems aplinkos skenavimo (vairavimas, mašinų valdymas ar darbai su daugeliu vizualinių nuorodų), periferinio regos lauko praradimas – net jei centrinis regėjimas yra nepažeistas – gali sumažinti produktyvumą ir saugumą. Kasininkas ar registratorius, turintis reikšmingų šoninio regėjimo spragų, gali nepastebėti klientų, artėjančių iš periferijos. Pardavėjas gali greitai neatpažinti pažįstamų veidų. Net biuro darbas gali tapti varginantis: sunkumai randant pelės žymeklį keliuose ekranuose arba skaitant iš viršaus esantį projektorių yra dažni nusiskundimai. Tačiau, teisiniu požiūriu, asmuo šioje stadijoje vis dar gali turėti 20/20 centrinį aštrumą ir >20° regos lauką, o tai jį diskvalifikuoja nuo daugelio išmokų.

Glaukomai progresuojant iki vidutinio regos lauko susiaurėjimo (apie 30–40° likusio), šios problemos sustiprėja. Daugelis jurisdikcijų pradeda riboti vairavimo teises, kai abiejų akių (binokulinis) regos laukas sumažėja iki mažiau nei 40°–50°. Esant apie 30–40°, kasdienės veiklos, tokios kaip perėjimas per judrias gatves, naršymas minioje ar greitas pavojų pastebėjimas, tampa labai sudėtingos. Teisiškai, 30° regos laukas vis dar yra virš 20° „aklumos“ ribos, o regos aštrumas gali išlikti 20/40 ar geresnis. Taigi asmuo vis dar neatitinka aklumo kriterijų pagal daugumą standartų, tačiau jam gali būti labai sunku atlikti „normalias“ veiklas. Jam gali prireikti didelio kontrasto vaikščiojimo pagalbinių priemonių, mokymo, kaip naudoti ribotą regos lauką, ar papildomo apšvietimo. Daugelis praneša apie tai, kad nustoja vairuoti naktį ir tampa labiau izoliuoti.

Pažengusios glaukomos atveju gali būti prarastas centrinis regėjimas arba likęs „regos tunelis“ gali susiaurėti iki mažiau nei 20°. Šiame etape beveik kiekviena kasdienė užduotis keičiasi: spausdinto teksto ar veidų skaitymas yra lėtas arba neįmanomas; televizoriaus žiūrėjimui ar išmaniojo telefono naudojimui gali prireikti didinimo; gaminimas ir skysčių pylimas tampa rizikingas be adaptacinės įrangos. Perėjimas per gatvę nepastebint automobilių yra pavojingas, nebent padedama. Žmonėms gali prireikti lazdų ar šunų-vedlių. Teisiškai, ši stadija dažnai atitinka teisinio aklumo arba „silpnaregystės“ registracijos kriterijus daugelyje šalių, atveriančius visą negalios paramą. Pavyzdžiui, asmuo, turintis <20° binokulinį regos lauką (nepriklausomai nuo aštrumo), yra laikomas aklu pagal JAV Socialinės apsaugos tarnybą (www.ssa.gov) ir dažniausiai – vairavimo institucijų visame pasaulyje. Tokie asmenys paprastai turi teisę į pajamų paramą, negalios pašalpas ir intensyvią profesinę reabilitaciją, jei yra darbingo amžiaus.

„Pilkoji zona“ ir nematoma negalia

Tarp šių kraštutinumų yra didelė ir širdį veriančiai pilka zona. Milijonai glaukomos pacientų turi daugiau nei 20/200 aštrumą ir daugiau nei 20° regos lauką, tačiau jie negali saugiai ir lengvai atlikti savo buvusių darbų ar kasdienių užduočių. Jie dažnai turi pasikliauti apeliacijomis ir funkciniais testais, o ne aiškiais sąrašais. Pavyzdžiui, asmuo, turintis 20/50 regėjimą abiem akimis ir 25° regos lauką, gali ginčytis Socialinės apsaugos tarnyboje, kad jo nepataisomi deficitai smarkiai apriboja darbą (profesinis vertinimas), nors jis „neatitinka sąrašo“. Išmokas jie gali gauti tik tuo atveju, jei negalios vertintojai priima subjektyvius pranešimus ar gydytojo pažymas apie tai, kaip regos lauko praradimas paveikia jų konkrečias užduotis.

Šis procesas yra varginantis, nes glaukoma yra nematomas sutrikimas: išoriškai žmogus atrodo gerai ir netgi gali judėti gana normaliai. Darbdaviai ar kolegos gali nepastebėti jokių skirtumų, kol neįvyksta klaida. Pacientas turi įrodyti dokumentais, kad prarastas periferinis regėjimas pasireiškia realiais nesėkmėmis darbe arba pavojumi kelyje. Jiems gali būti atliekami sudėtingi „funkcinių gebėjimų vertinimai“, vairavimo simuliacijos arba pakartotiniai regos lauko testai. Dažnai šie pacientai tęsia darbą, kol jų apeliacijos užsitęsia – kartais įveikdami sunkumus su pritaikymais. Net ir atmetus oficialią negalios paraišką, daugelis galiausiai patys apriboja savo veiklą (pvz., savanoriškai atsisako vairuoti) dar gerokai prieš pasiekdami teisinę negalią.

Psichologiškai ši neapibrėžta būsena gali būti žlugdanti. Viena yra naudoti vaikščiojimo rėmą ar neįgaliojo vežimėlį, kai negalia yra matoma; visai kas kita – jaustis neįgaliu, bet neturėti statuso patvirtinančio dokumento. Įstatymas gali juos įvardyti kaip „galinčius dirbti“, tačiau jų gyvenimas atrodo nesaugus ir neįmanomas. Šis atotrūkis tarp išmatuojamų kriterijų ir paciento patirties yra pagrindinis nerimo ir tapatybės konflikto šaltinis tarp glaukomos sergančiųjų.

Emocinis ir socialinis glaukomos sukeltos negalios poveikis

Be praktinių iššūkių, glaukoma stipriai paveikia psichikos sveikatą ir tapatybę. Regėjimo praradimas jaučiamas kaip nepriklausomybės ir savęs įvaizdžio praradimas. Daugeliui regėjimas yra susijęs su pasitikėjimu, mokymusi ir socialiniais ryšiais. Kai glaukoma priverčia ką nors nustoti vairuoti, jie dažnai tai prilygina asmeninės laisvės atsisakymui. Glaukomos pacientų tyrimuose dažnai pažymima depresija ir nerimas kaip didelė problema. Pavyzdžiui, viena neseniai atlikta apklausa parodė, kad daugiau nei du trečdaliai (68 %) glaukomos pacientų surinko pakankamai aukštus depresijos balus, kad būtų laikomi kliniškai depresiškais, o apie 64 % pasiekė nerimo slenksčius (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Šie padidėję rodikliai yra susiję su regėjimo praradimu: pacientai, turintys mažesnį aštrumą ir didesnį regos lauko susiaurėjimą, praneša apie žymiai prastesnę gyvenimo kokybę ir daugiau emocinio streso (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).

Daugelis glaukomos pacientų aprašo tapatybės krizę, kai jie pereina nuo „sveiko“ prie „neįgalaus“ statuso. Ankstyvosiose stadijose jie gali atmesti glaukomą kaip „suvaldomą“, tačiau kiekvienas naujas apribojimas griauna šį įsitikinimą. Užduotys, kadaise buvusios be pastangų, tampa varginančiais rūpesčiais. Paprasti malonumai – skaitymas, apsipirkimas, dalyvavimas renginiuose – reikalauja prisitaikymo. Šis pokytis gali sukelti sielvartą ir pyktį. Pavyzdžiui, sunkumai atpažįstant veidus ar skaitant tekstą silpnina socialinius ryšius; kritimo ar nelaimingo atsitikimo baimė gali sukelti izoliaciją. Iš tiesų, socialinis atsitraukimas yra dažnas reiškinys, ypač jei pacientai jaučiasi sugėdinti ar nesuprasti. Darbo vietoje net geranoriški kolegos gali stigmatizuoti ar gailėtis regėjimo negalią turinčio darbuotojo. Daugelis pacientų bijo atskleisti savo regėjimo problemas, nerimaudami, kad praras paaukštinimus arba bus laikomi našta.

Palaikymo grupės ir konsultacijos gali padėti spręsti šiuos jausmus. Supratimas, kad tokios reakcijos yra įprastos – kad daugelis sergančiųjų glaukoma emociškai sunkiai išgyvena regėjimo pablogėjimą – gali suteikti paguodos. Švietimas apie pagalbines galimybes ir prisitaikymo strategijas dažnai suteikia vilties, primindamas pacientams, kad jie nėra vieni ir kad gyvenimas gali toliau būti prasmingas.

Parama, reabilitacija ir pagalbos strategijos

Gera žinia ta, kad egzistuoja platus paramos išteklių spektras, padedantis žmonėms, sergantiems glaukoma, prisitaikyti ir išlaikyti nepriklausomybę, net jei negalios išmokos yra nepasiekiamos.

Silpnaregystės reabilitacija: Specialistai (silpnaregystės terapeutai arba ergoterapeutai, apmokyti silpnaregystės srityje) dirba su pacientais, kad maksimaliai išnaudotų likusį regėjimą. Jie moko įgūdžių, tokių kaip ekscentrinis matymas (naudojant šoninį regėjimą skaitymui aplink centrinę akląją dėmę) arba skenavimo metodų erdvėms naršyti. Pacientai mokosi naudoti didinamuosius stiklus (rankinius, stalinius ar vaizdo didintuvus) skaitymui ir tolimo atstumo užduotims. Jie gali būti apmokyti naudoti didelio šrifto knygas, didelio kontrasto spalvotas perdangas arba specializuotą programinę įrangą. Oficialūs tyrimai parodė, kad tokie mokymai ir silpnaregių pagalbos priemonės žymiai pagerina skaitymo greitį, užduočių pasitenkinimą ir gyvenimo kokybę, net kai regėjimas yra prastas (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).
Pagalbinės technologijos: Tiek paprastos, tiek aukštųjų technologijų priemonės yra transformuojančios. Paprastos priemonės apima tokius dalykus kaip stiprūs skaitymo akiniai, popieriniai didintuvai ar lytėjimo žymekliai. Aukštųjų technologijų prietaisai apima ekrano skaitymo programinę įrangą, išmaniojo telefono programas (objektų ir teksto atpažinimui) ir vaizdo didintuvus. Pavyzdžiui, garso išvesties įrenginiai gali garsiai skaityti spausdintą tekstą. Nešiojami akiniai su integruotomis kameromis (pvz., OrCam MyEye) gali skaityti rašytinius žodžius ar atpažinti veidus realiuoju laiku, iš esmės suteikdami regėjimo formą. Tai leidžia glaukomos pacientams išlikti aktyviems: jie gali skaityti etiketes, meniu, el. laiškus ir knygas arba atpažinti žmones net tada, kai nemato detalių. Pasak Glaukomos tyrimų fondo, priemonės, kurios „padidina tekstą, teikia garso grįžtamąjį ryšį arba pagerina kontrastą, yra itin svarbios“ – jos leidžia vartotojams išlikti produktyviems ir įsitraukusiems, nepaisant regėjimo praradimo (glaucoma.org).
Namų ir gyvenimo būdo pritaikymas: Paprasti aplinkos pakeitimai gali būti svarbūs. Padidinus bendrą apšvietimą, sumažinus akinimą (naudojant neatspindinčius ekranus ar matinius paviršius) ir sutvarkius gyvenamąsias erdves, kad praėjimai būtų laisvi, sumažėja nelaimingų atsitikimų. Naudojant telefonus su dideliais mygtukais, kalbančius laikrodžius ar didelio kontrasto pjaustymo lenteles, kasdienės užduotys gali tapti saugesnės. Net prisitaikymas prie lazdos ar nedidelio pagalbininko (jei reikia) gali padėti išvengti kritimų. Orientacijos ir mobilumo mokymai dažnai lydi tokius pritaikymus, ypač pažengusiems pacientams, mokant saugaus naršymo metodų (pvz., kaip pereiti gatves ar naudotis viešuoju transportu).
Profesinė reabilitacija: Tiems, kurių darbas tampa neįmanomas, egzistuoja perkvalifikavimo programos. JAV valstybinės ar bendruomeninės agentūros padeda regėjimo negalią turintiems darbuotojams pereiti į prieinamas karjeros sritis – pavyzdžiui, moko kompiuterinių įgūdžių, adaptacinės programinės įrangos naudojimo ar naujų profesijų, tokių kaip konsultavimas ar audito darbai, kurie mažiau priklauso nuo regėjimo. Daugelis aklųjų asmenų pasiekia sėkmės tokiose srityse kaip muzika, rašymas ar technologijų palaikymas, naudodami pagalbines technologijas. Tokios organizacijos kaip Amerikos aklųjų fondas (AFB) ir Hadley aklųjų mokykla siūlo nuotolinį mokymą ir pagalbą įsidarbinant. JK programa „Access to Work“ gali finansuoti darbo vietos pritaikymus ar asmeninius asistentus. Informuotumas apie šias programas yra būtinas žmonėms, kurie keičia karjerą.
Pagalbos organizacijos: Kelios labdaros ir ne pelno organizacijos teikia neįkainojamus išteklius. JAV, Glaukomos tyrimų fondas ir AFB teikia pagalbos linijas, leidžia gidus apie gyvenimą su silpnaregyste ir finansuoja gydymo tyrimus. Kanadoje, Kanados nacionalinis aklųjų institutas (CNIB) siūlo bendraamžių paramą, mokymus ir dotacijas įrangai. JK, RNIB teikia teisinę pagalbą ir CVI pagalbą. Visos šios grupės padeda glaukomos pacientams susisiekti su vietinėmis paslaugomis (pvz., silpnaregystės klinikomis) ir kitų, susiduriančių su regėjimo praradimu, bendruomenėmis.
Pagalbinės priemonės ir programėlės: Auganti rinkoje atsiranda vis daugiau įrenginių, skirtų silpnaregiams. Pavyzdžiai apima ekrano skaitymo programinę įrangą (pvz., NVDA ar VoiceOver išmaniuosiuose telefonuose), kalbančius prietaisus ir išmaniuosius namų įrenginius (balsu aktyvuojamus šviestuvus, durų spynas ir kt.). Besivystančios dirbtinio intelekto priemonės (pvz., objektų atpažinimo kameros) gali pranešti apie šalia esančius žmones ar kliūtis. Šių pagalbinių priemonių derinys reiškia, kad daugelis pacientų atgauna didelę nepriklausomybę net ir be tobulo regėjimo.

Apskritai, nors glaukoma gali sukelti rimtų apribojimų, tinkamas reabilitacijos, technologijų ir bendruomenės išteklių derinys gali padėti asmenims gyventi visavertį gyvenimą. Pacientai raginami anksti kreiptis į ergoterapeutus, oftalmologijos silpnaregystės specialistus ir vietines agentūras. Net vidutinis regos lauko praradimas gali būti geriau valdomas tinkamomis priemonėmis, nei galima tikėtis pirmą kartą diagnozuojant.

Ateities perspektyvos: gydymas ir besikeičiančios aplinkybės

Glaukomos ir negalios peizažas pamažu keičiasi. Akių priežiūros pažanga – nauji vaistai, mikroinvazinės operacijos (MIGS), lazeriai ir net kuriami neuroprotekciniai vaistai – siekia sulėtinti ar sustabdyti ligos progresavimą anksčiau nei anksčiau. Jei glaukoma bus aptikta ir gydoma greitai, mažiau žmonių pasieks sunkų aklumo lygį, kuris sukelia negalią. Ankstyva patikra (ypač didelės rizikos grupėms) ir telemedicinos programos vis geriau padeda aptikti glaukomą, kol ji nesuniokojo regėjimo. Pavyzdžiui, atsirandančios dirbtinio intelekto priemonės ir namų tonometrijos prietaisai žada nuolatinį stebėjimą, potencialiai užkertant kelią daugeliui pažengusios stadijos praradimų atvejų (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).

Teisiškai taip pat, „negalios“ apibrėžtys vystosi. Daugelis advokatų ir kai kurie draudikai pripažįsta, kad griežti apribojimai neatspindi realaus funkcionavimo. „Minkšti“ vertinimai, atsižvelgiantys į individualius kasdienius sunkumus (o ne tik į 20/200 eilutę), tampa vis dažnesni. JAV Socialinė apsauga pridėjo taisykles (2.03B) dėl labai stipraus regos lauko praradimo, net jei aštrumas nėra 20/200, pripažindama, kad pats ekstremalus tunelinis regėjimas gali būti negalia. Ir pasauliniu mastu dėmesys krypsta į pritaikymą, o ne į gryną kvalifikaciją – pavyzdžiui, šalys plečia pagrįstų darbo vietos koregavimų politiką net tiems žmonėms, kurie nėra įtraukti į neįgaliųjų sąrašus.

Vis dėlto turime atkreipti dėmesį į didelę nelygybę: glaukoma išlieka pagrindine negrįžtamos regėjimo negalios priežastimi visame pasaulyje. Dideles pajamas gaunančios šalys gali sumažinti aklumo rodiklius per geresnę priežiūrą, tačiau mažas ir vidutines pajamas gaunančiuose regionuose yra atvirkščiai. Pasaulinės ligų naštos projekto tyrimai rodo, kad glaukomos atvejų skaičius ir poveikis padidėjo per pastaruosius dešimtmečius, net ir sumažėjus amžiaus standartizuotiems rodikliams (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Visur senstančios populiacijos reiškia, kad daugiau žmonių bus rizikoje. Delgado ir kiti pabrėžia, kad glaukomos sukelta aklumo našta yra ypač didelė besivystančiose šalyse, kur dėl informuotumo ir gydymo infrastruktūros trūkumo daugybė atvejų lieka negydyti (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).

Apibendrinant, pati glaukoma nėra negalia – jos poveikis yra. Daugeliui pacientų, ypač sergantiems ankstyva liga, regėjimas išlieka pakankamas daugumai veiklų. Kitiems progresuojantis regėjimo praradimas įtrauks juos į negalios sferą, įvairiu laipsniu, priklausomai nuo vietinių įstatymų. Svarbu pripažinti šį spektrą: teisinės ir socialinės sistemos turi subalansuoti objektyvius standartus su atjauta ir sveiku protu. Gydymo ir technologijų pažanga suteikia optimizmo. Tačiau, atsižvelgiant į nuolatinę pasaulinę naštą nepakankamai aprūpintuose regionuose, glaukoma vis dar yra „viena iš pagrindinių negrįžtamos regos negalios priežasčių visame pasaulyje dar daugelį dešimtmečių.“ (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov)