Glokom Bir Engellilik midir?

Glokom ve Engelliliği Anlamak

Glokom, optik sinire zarar veren ve görmeyi kademeli olarak aşındıran ilerleyici bir göz hastalığıdır. Önemli olarak, yalnızca glokom tanısı almak birini otomatik olarak engelli yapmaz – önemli olan ne kadar görme kaybı olduğudur. Dünya genelindeki engellilik sistemleri, ölçülebilir bozukluğa odaklanır. Uygulamada, bu, bir kişinin en iyi düzeltilmiş görme keskinliğine (gözlükle) ve görme alanı derecesine baktığımız anlamına gelir. Örneğin, ABD yasası “yasal körlüğü” daha iyi gözde 20/200 veya daha kötü düzeltilmiş görme (normalin yaklaşık %10'u) veya 20° veya daha az bir görme alanı olarak tanımlar (www.ssa.gov). Yalnızca glokomun bu eşikleri karşılayan görme kaybına neden olması durumunda, bir kişi Sosyal Güvenlik kurallarına göre yasal olarak kör sayılabilir.

Kısacası, “Glokom bir engellilik midir?” sorusunun cevabı **“duruma göre değişir”**dir. Erken evre glokom genellikle merkezi görmeyi sağlam bırakır, bu nedenle bir kişi normal işlev görebilir ve engellilik için nitelik kazanamayabilir. “Tünel görüşü” veya şiddetli keskinlik kaybı üreten çok ileri glokom, birçok sistemde tipik olarak yasal körlük kriterlerini karşılar (aşağıya bakınız). Ve arada, milyonlarca insan gri bir alana düşer: eskisi gibi göremez ve işlev göremez (özellikle araba kullanma veya okuma), ancak katı engellilik eşiklerini karşılamazlar. Durumları yasal ve duygusal olarak zorlayıcı olabilir.

Aşağıda, farklı ülkelerin ve yasaların glokomla ilgili görme kaybını nasıl ele aldığını, glokomun günlük yaşamı ve işi pratik olarak nasıl etkilediğini ve ne tür desteklerin mevcut olduğunu açıklıyoruz. Ayrıca glokomun gizli yükünü (“görünmez engellilik”) ve erken tedavinin ve gelişen yasaların gelecekte tabloyu nasıl değiştirebileceğini de tartışıyoruz.

Yasal Tanımlar: Glokom, Görme Kaybı ve Engellilik Durumu

Engellilik uygunluğu neredeyse her zaman tıbbi bir etiket yerine fonksiyonel görme testlerine bağlıdır. Ülkeler arasında, yetkililer, engellilik ödeneklerini, sürüş ayrıcalıklarını, vergi indirimlerini vb. belirleyen görme eşiklerini (ve bazen görme alanı sınırlarını) belirtirler. Glokom, görme keskinliği kaybına, periferik alan daralmasına veya her ikisine de neden olabilir, bu nedenle bu ölçütlerle değerlendirilir. Hafif alan kaybı olan bir hasta güvenli bir şekilde araba kullanabilir ve normal çalışabilirken, yasal olarak kör olan bir hasta (örn. daha iyi gözde ≤20/200 görme veya <20° alan) günlük yaşamda büyük zorluklarla karşılaşır ve tam engellilik desteği almaya hak kazanır.

Amerika Birleşik Devletleri: Sosyal Güvenlik ve ADA

Sosyal Güvenlik Engellilik (SSA): ABD Sosyal Güvenlik Kurumu (SSA), tıbbi bozukluklar nedeniyle çalışamayacak durumda olduğu kanıtlanan kişilere engellilik ödenekleri sağlar. Görme için, “Mavi Kitap” listesi engelliliği iki kritere göre tanımlar: [2.02, Merkezi Görme Keskinliği Kaybı] ve [2.03, Görme Alanlarının Daralması]. Uygulamada SSA, en iyi düzeltilmiş görme keskinliği daha iyi gözde 20/200 veya daha kötü olan veya görme alanı 20° veya daha az olan bir kişiyi yasal olarak kör kabul eder (www.ssa.gov). (Referans için, “20/200”, normal görüşe sahip bir kişinin 200 fitten görebildiğini sizin 20 fitten görebilmeniz gerektiği anlamına gelir.) Bu eşiklere ulaşan glokom hastaları engellilik ödemelerine hak kazanabilirler. Bir kişinin görmesi bu kesme noktalarından daha iyiyse, SSA yine de kalan çalışma kapasitesini değerlendirebilir, ancak daha katı standartlar uygulanır. Esasen, SSA ödenekleri için yalnızca şiddetli görme kaybı hak kazandırır.
Engelli Amerikalılar Yasası (ADA): Federal ayrımcılık karşıtı yasasının (ADA) engellilik tanımı, Sosyal Güvenlik'inkinden çok daha geniştir. ADA'ya göre, bir kişi, görme gibi büyük bir yaşam aktivitesini “önemli ölçüde sınırlayan” fiziksel veya zihinsel bir rahatsızlığa sahipse engellidir ve engellilik ödemeleri alıp almadığına bakılmaksızın işte düzenlemeler talep edebilir (www.eeoc.gov). Bu, erken veya orta dereceli glokomun bile kapsanabileceği anlamına gelir. Örneğin, periferik alan kaybı gelişen ancak merkezi görüşü hala iyi olan bir çalışan Sosyal Güvenlik ödenekleri alamayabilir, ancak işte hala korunacaktır. ADA kapsamında düzenlemeler (daha büyük yazı tipi, daha iyi aydınlatma, değiştirilmiş görevler, ekran okuma yazılımı vb.) talep edebilirler. Aslında, ABD Fırsat Eşitliği Komisyonu (EEOC), işverenlerin görme bozukluğu olan kalifiye bir bireyin işin temel işlevlerini yerine getirebilmesi için makul düzenlemeler sağlaması gerektiğini vurgular (www.eeoc.gov).

Uygulamada, glokomlu birçok kişinin istihdamını sürdürmesinin nedeni budur: görmeleri, bozuk olsa da, genellikle teknoloji veya iş değişiklikleriyle uyarlanabilir. Bu aynı zamanda işyerinde ayrımcılığa karşı yasal korumaya sahip oldukları anlamına gelir. Önemli olarak, ADA, engellilik ödemeleri için katı eşikleri karşılamasalar bile kişileri kapsar.

Birleşik Krallık: Eşitlik Yasası ve Görme Kaybı Sertifikasyonu

Birleşik Krallık'ta, Eşitlik Yasası 2010, eski engellilik ayrımcılığı yasalarının yerini aldı. Körlük ve az görme, Yasa tarafından açıkça engellilik olarak tanınmaktadır. Royal National Institute of Blind People (RNIB), kör veya az gören olarak kayıtlı herkesin “Eşitlik Yasası'nın engelli kişi tanımını otomatik olarak karşıladığını” açıklar. (www.rnib.org.uk) Kayıtlı olmasalar bile, görme kaybı normal günlük aktiviteler üzerinde “önemli ve uzun süreli bir etkiye” sahipse bir kişi hak kazanır (www.rnib.org.uk). Başka bir deyişle, orta dereceli glokom, hayatı önemli ölçüde aksatıyorsa bir engellilik olarak kabul edilebilir. Eşitlik Yasası yasal hakları garanti eder – örneğin, yeşil alanlar ve işyerleri erişilebilir olmalı ve işverenler düzenlemeler yapmalıdır – tıpkı ABD'deki ADA gibi.

Birleşik Krallık'taki önemli bir sistem, bir göz doktoru tarafından düzenlenen Görme Bozukluğu Sertifikası (CVI)'dır. Birleşik Krallık'taki bir göz uzmanı, belirli keskinlik ve alan kriterlerine dayanarak birini “görme engelli” (az gören) veya “şiddetli görme engelli” (kör) olarak değerlendirirse, hasta resmi olarak sertifikalandırılır. Bu kayıt, desteklere erişim sağlar: sosyal hizmetler “hastane göz klinikleri ve az görme destek hizmetleri, ayrıca engellilik ödenekleri ve barınma veya hareketlilik yardımı.” Örneğin, kör olarak kayıtlı bir kişi, HMRC tarafından bildirilen gelir üzerinden bir vergi indirimi olan Kör Kişi Ödeneği'ne hak kazanır (www.visionsupport.org.uk). Ayrıca, genellikle sertifikasyonu dikkate alan Engellilik Yaşam Ödeneği veya Kişisel Bağımsızlık Ödemesi gibi ödenekler de vardır. Esasen, Birleşik Krallık yasası, kayıtlı durumu görme engelli veya daha kötü olan (ki bu önemli görme kaybı gerektirir) veya daha az görme kaybının günlük yaşamı hala önemli ölçüde etkilediği durumlarda bir glokom hastasını engelli olarak sınıflandırır.

Kanada, Avustralya ve Diğer Sistemler

Her ülkenin veya bölgenin kendi tanımları vardır. Örneğin Kanada'da, federal Engellilik Vergi Kredisi (DTC), şiddetli görme bozukluğu olanlar için vergi indirimi sağlar. Uygunluk kriterleri ABD'dekine benzer: her iki gözde düzeltilmiş ≤ 20/200 keskinlik veya görsel alanlar ≤ 20° (www.canada.ca). Açıkça belirtilmiştir ki: uygunluk, glokom tanısının kendisine değil, bozukluğun etkilerine bağlıdır (www.canada.ca). Kanada eyaletleri de CNIB gibi ajanslar aracılığıyla “kör veya az gören” kişilere engellilik destekleri ve istihdam düzenlemeleri sağlar.

Avustralya'da, Engellilik Destek Emekliliği (DSP) kalıcı körlük için bir kategoriye sahiptir. Hak kazanmak için, bir başvuru sahibinin her iki gözde düzeltilmiş < 6/60 görme veya daha iyi gözde 10° içinde bir görsel alanı olması gerekir (www.servicesaustralia.gov.au). (6/60, ABD 20/200 ile hemen hemen aynıdır). Bu çok katı bir standarttır: bu kesin kuralları karşılamayan glokom hastaları otomatik olarak DSP alamayabilir, ancak bozukluğun tıbbi kanıtlarıyla diğer engellilik kriterleri altında yine de başvurabilirler. Avustralya'nın ayrıca erişim planları vardır: örneğin, “kör” sertifikalı kişiler için toplu taşıma geçiş kartları veya kamu hizmeti indirimleri ve mesleki hizmetler (önemli engelliliği olan 65 yaş altı kişiler için NDIS gibi) işleri uyarlamaya yardımcı olabilir.

Avrupa Birliği genelinde, tek bir görme engellilik tanımı yoktur – her üye devlet kendi tanımını belirler. Çoğu, “körlük” için WHO veya ICD yönergelerini takip eder (genellikle yaklaşık %10 veya daha kötü görme keskinliği veya ciddi şekilde kısıtlanmış bir alan). Engellilik hakları (AB ayrımcılık karşıtı yasası uyarınca) görme engelli kişileri kapsar, ancak ulusal sistemler kimin mali yardım alacağını belirler. Örneğin, bazı ülkeler “şiddetli engellilik” için sübvansiyonlar veya emekli maaşları, körler için vergi indirimleri veya özel işsizlik programları sunar.

Gelişmekte olan ülkelerde durum daha da değişkendir. Birçok ulusal sağlık sisteminde resmi engellilik ödenekleri bulunmamakta ve yasal korumalar daha zayıf veya uygulanmamış olabilir. Ancak paradoksal olarak, glokomla ilgili engelliliğin yükü genellikle daha yoksul bölgelerde en yüksektir (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Büyük ölçekli çalışmalar, düşük gelirli ülkelerin orantısız şekilde daha yüksek bir glokom yükü taşıdığını göstermektedir (pmc.ncbi.nlm.nih.gov), kısmen birçok kişinin görme kaybı ilerleyene kadar teşhis edilememesindendir. Sahra Altı Afrika, Latin Amerika ve Asya'nın bazı bölgelerinde glokom, geri dönüşü olmayan körlüğün önde gelen nedenidir (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) ve göz sağlığı hizmetlerine sınırlı erişim, tedavilerin engelliliği önleme olasılığını azaltır. Bu ortamlarda, “glokom çoğu zaman, fiilen, çok daha erken bir aşamadan itibaren bir engelliliktir” – gecikmiş teşhis ve kıt kaynakların bir gerçeği.

Glokom Evreleri Boyunca Fonksiyonel Etki

Glokomun gerçek hayatı nasıl etkilediğini anlamak, yasal eşiklerin neden bu kadar önemli olduğunu açıklamaya yardımcı olur. Erken glokom genellikle ince periferik (yan) görme kaybıyla başlar. Bir kişi hala iyi okuyabilir ve doğrudan önündeki detayları görebilir, ancak kenarlardaki nesnelere karşı hassasiyetini kaybedebilir. Klinik olarak, erken bir görme alanı kusuru herhangi bir engellilik kesme noktasını karşılamayabilir, ancak günlük görevleri zaten tehlikeye atar:

Sürüş Güvenliği: Hafif alan kaybı bile yolda fark yaratabilir. Çalışmalar, erken ve orta dereceli glokomlu sürücülerin, glokomu olmayan sürücülere göre, özellikle kavşaklarda veya karmaşık manevralar sırasında daha fazla hata yaptığını göstermektedir (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Hastalar bunu hissederler: birçoğu parlama, gece sürüşü veya yandan tehlikeleri fark etme konusunda zorluk bildirmektedir (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Gerçekten de, glokom genellikle yaşlı yetişkinlerin araba kullanmayı bırakmasının yaygın bir nedeni olarak gösterilir (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) – merkezi görüşleri iyi kalsa bile.
Düşmeler ve Hareketlilik: Glokom ile yaşa bağlı riskler artar. Araştırmalar, glokom hastalarının, özellikle hızla ilerleyen alan kaybı olanların, daha sık düştüğünü göstermektedir. Bir kohort çalışması, hızlı görme alanı düşüşü olan glokom hastalarının, stabil görüşü olanlara göre iki katından fazla düşme riski taşıdığını bulmuştur (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov). Periferik görme, denge ve engelleri fark etme için çok önemlidir – buradaki kayıplar, evde veya düz olmayan zeminde takılma tehlikelerini ve düşmeleri artırabilir.
İş Performansı: Çevreyi taramayı gerektiren işler için (araba kullanma, makine çalıştırma veya birçok görsel referans içeren işler), merkezi görüş sağlam olsa bile periferik alan kaybı üretkenliği ve güvenliği azaltabilir. Yan görüşünde önemli boşluklar olan bir kasiyer veya resepsiyonist, periferiden yaklaşan müşterileri kaçırabilir. Satışta olan biri tanıdık yüzleri hızlıca tanıyamayabilir. Hatta ofis işleri bile sinir bozucu hale gelebilir: birden fazla ekranda fare imlecini bulmakta zorluk çekmek veya bir tepegöz projeksiyonunu okumak yaygın şikayetlerdir. Ancak yasal açıdan, bu aşamadaki bir kişi hala 20/20 merkezi keskinliğe ve >20° alana sahip olabilir, bu da onları birçok ödenekten mahrum bırakır.

Glokom orta düzeyde alan daralmasına (yaklaşık 30–40° kalması) ilerledikçe, bu sorunlar yoğunlaşır. Birçok yargı bölgesi, binoküler (her iki göz) alan 40°–50° altına düştüğünde sürüş ehliyetlerini kısıtlamaya başlar. Yaklaşık 30–40°'ye kadar, yoğun caddeleri geçmek, kalabalıkta gezinmek veya tehlikeleri hızlıca fark etmek gibi rutinler çok zorlayıcı hale gelir. Yasal olarak, 30°'lik bir alan hala 20°'lik “körlük” kesme noktasının üzerindedir ve görme keskinliği 20/40 veya daha iyi kalabilir. Bu nedenle kişi çoğu standarda göre hala kör olarak nitelendirilmez, ancak “normal” aktivitelerle büyük ölçüde mücadele edebilir. Yüksek kontrastlı yürüme yardımcılarına, sınırlı alanlarını kullanma eğitimine veya ek aydınlatmaya ihtiyaç duyabilirler. Birçoğu gece sürüşünü bıraktığını ve daha izole hale geldiğini bildirir.

İleri glokomda, merkezi görme kaybolabilir veya kalan “görsel tünel” 20°'nin altına daralabilir. Bu noktada, neredeyse her günlük görev yeniden şekillenir: basılı metinleri veya yüzleri okumak yavaş veya imkansızdır; TV izlemek veya akıllı telefon kullanmak büyütme gerektirebilir; adaptif ekipman olmadan yemek pişirmek ve sıvı dökmek riskli hale gelir. Arabaları fark etmeden caddeleri geçmek, yardım edilmediği sürece tehlikelidir. Kişiler baston veya rehber köpek ihtiyacı duyabilirler. Yasal olarak, bu aşama çoğu ülkede genellikle yasal körlük veya “az görme” kaydı kriterlerini karşılar ve tam engellilik desteklerini açar. Örneğin, <20° binoküler alanı olan bir kişi (keskinliğe bakılmaksızın) ABD Sosyal Güvenliği tarafından kör kabul edilir (www.ssa.gov) ve genellikle dünya çapındaki sürüş otoriteleri tarafından da öyledir. Bu tür bireyler genellikle çalışma yaşındaysalar gelir desteği, engellilik ödenekleri ve yoğun mesleki rehabilitasyona hak kazanırlar.

“Gri Bölge” ve Görünmez Engellilik

Arada geniş ve yürek burkan bir gri bölge vardır. Milyonlarca glokom hastası 20/200'den daha iyi keskinliğe ve 20°'den daha fazla alana sahiptir, ancak eski işlerini veya rutinlerini güvenli ve kolay bir şekilde yerine getiremezler. Genellikle açık listelemeler yerine itirazlara ve fonksiyonel testlere güvenmek zorundadırlar. Örneğin, her iki gözünde 20/50 görüşü ve 25° alanı olan biri, Sosyal Güvenlik önünde düzeltilemez eksikliklerinin işi ciddi şekilde sınırladığını (mesleki bir değerlendirme) iddia edebilir, her ne kadar “listelemeyi karşılamamış” olsa da. Engellilik incelemecileri, alan kaybının belirli görevlerini nasıl etkilediğine dair sübjektif raporları veya doktor notlarını kabul ederse ancak o zaman ödenek alabilirler.

Bu süreç sinir bozucu çünkü glokom görünmez bir bozukluktur: dışarıdan bakıldığında kişi iyi görünür ve hatta bir miktar normallikle hareket edebilir. İşverenler veya meslektaşlar, bir hata olana kadar herhangi bir farkı fark etmeyebilirler. Hastanın, eksik periferik görüşün işte gerçek hayatta başarısızlıklara veya yolda tehlikeye yol açtığını kağıt üzerinde kanıtlaması gerekir. Kapsamlı “fonksiyonel kapasite değerlendirmeleri,” sürüş simülasyonları veya tekrarlanan alan testleri geçmeleri gerekebilir. Genellikle, bu hastalar itirazları sürerken çalışmaya devam ederler – bazen düzenlemelerle zorla devam ederler. Resmi engellilikleri reddedilse bile, birçoğu yasal engelliliğe ulaşmadan önce faaliyetlerini kendi kendine kısıtlamaya (örn. gönüllü olarak araba kullanmayı bırakmak) son verir.

Psikolojik olarak, bu belirsizlik ezici olabilir. Engellilik görünür olduğunda bir yürüteç veya tekerlekli sandalye kullanmak başka bir şeydir; engelli hissetmek ama bunu gösteren bir durum belgesine sahip olmamak başka bir şeydir. Yasa onları “çalışabilir” olarak etiketleyebilir, ancak hayatları güvensiz ve sürdürülemez hissettirir. Ölçülebilir kriterler ile hasta deneyimi arasındaki bu boşluk, glokom hastaları arasında büyük bir endişe ve kimlik çatışması kaynağıdır.

Glokom Kaynaklı Engelliliğin Duygusal ve Sosyal Etkisi

Pratik zorlukların ötesinde, glokomun ruh sağlığı ve kimlik üzerindeki etkisi derindir. Görme kaybı, bağımsızlığı ve benlik imajını kaybetmek gibi hissettirir. Birçok kişi için görmek, özgüven, öğrenme ve sosyal bağlantıyla ilişkilidir. Glokom birini araba kullanmayı bırakmaya zorladığında, bunu kişisel özgürlükten vazgeçmekle eşdeğer tutarlar. Glokom hastaları üzerinde yapılan çalışmalar sık sık depresyon ve anksiyeteyi önemli bir sorun olarak belirtir. Örneğin, yakın zamanda yapılan bir anket, glokom hastalarının üçte ikisinden fazlasının (%68) depresyon ölçeğinde klinik olarak depresif kabul edilecek kadar yüksek puan aldığını ve yaklaşık %64'ünün anksiyete eşiklerine ulaştığını bulmuştur (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Bu yükselmiş oranlar görme kaybıyla bağlantılıdır: daha düşük keskinliğe ve daha fazla alan daralmasına sahip hastalar, yaşam kalitesinde önemli ölçüde düşüş ve daha fazla duygusal sıkıntı bildirmektedir (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).

Birçok glokom hastası, “sağlıklı”dan “engelli”ye geçiş yaptıklarında bir kimlik krizi yaşadıklarını anlatır. Başlangıçta glokomu “yönetilebilir” olarak görmezden gelebilirler, ancak her yeni sınırlama bu inancı zayıflatır. Bir zamanlar zahmetsiz olan görevler sinir bozucu işlere dönüşür. Basit zevkler – okuma, alışveriş, etkinliklere katılma – uyarlamalar gerektirir. Bu değişim, keder ve kırgınlık doğurabilir. Örneğin, yüzleri tanımakta veya metinleri okumakta zorluk, sosyal bağları zayıflatır; düşme veya kaza korkusu izolasyona neden olabilir. Gerçekten de, özellikle hastalar utanmış veya yanlış anlaşılmış hissederlerse, sosyal geri çekilme yaygındır. İşyerinde, iyi niyetli meslektaşlar bile görme engelli bir çalışanı damgalayabilir veya acıyabilir. Birçok hasta, terfi kaybedecekleri veya yük olarak görülecekleri endişesiyle görme sorunlarını açıklamaktan korkar.

Destek grupları ve danışmanlık bu duyguları ele almaya yardımcı olabilir. Bu tür tepkilerin yaygın olduğunu – glokomlu birçok kişinin görme bozulduğunda duygusal olarak mücadele ettiğini – anlamak rahatlık sağlayabilir. Yardımcı seçenekler ve adaptif stratejiler hakkındaki eğitim genellikle umut getirir, hastalara yalnız olmadıklarını ve yaşamın anlamlı bir şekilde devam edebileceğini hatırlatır.

Destek, Rehabilitasyon ve Yardımcı Stratejiler

İyi haber şu ki, glokomlu kişilerin adaptasyon sağlamasına ve bağımsızlıklarını sürdürmesine yardımcı olmak için geniş bir destek kaynakları yelpazesi mevcuttur, engellilik ödenekleri erişilemez olsa bile.

Az Görme Rehabilitasyonu: Uzmanlar (“az görme terapistleri” veya az görme eğitimi almış mesleki terapistler) hastalarla birlikte kalan görmeyi en üst düzeye çıkarmak için çalışır. Eksantrik bakış (merkezi kör bir noktanın etrafını okumak için yan görüşü kullanma) veya alanlarda gezinmek için tarama teknikleri gibi becerileri öğretirler. Hastalar okuma ve uzak görevler için büyüteçler (el tipi, standlı veya video büyüteçler) kullanmayı öğrenirler. Büyük puntolu kitaplar, yüksek kontrastlı renkli kaplamalar veya özel yazılımlar kullanmak üzere eğitilebilirler. Resmi çalışmalar, bu tür eğitim ve az görme yardımcılarının, görme kötü olsa bile okuma hızını, görev memnuniyetini ve yaşam kalitesini önemli ölçüde artırdığını göstermiştir (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).
Yardımcı Teknoloji: Hem düşük teknolojili hem de yüksek teknolojili yardımcılar dönüştürücüdür. Düşük teknolojili araçlar arasında yüksek güçlü okuma gözlükleri, kağıt büyüteçleri veya dokunsal işaretleyiciler gibi şeyler bulunur. Yüksek teknolojili cihazlar arasında ekran okuyucu yazılımlar, akıllı telefon uygulamaları (nesne ve metin tanıma için) ve video büyüteçler bulunur. Örneğin, ses çıkışlı cihazlar basılı metinleri yüksek sesle okuyabilir. Dahili kameralı giyilebilir gözlükler (örn. OrCam MyEye), yazılı kelimeleri tarayabilir veya yüzleri gerçek zamanlı olarak tanıyabilir, esasen bir tür görme sağlar. Bunlar glokom hastalarının meşgul kalmasını sağlar: etiketleri, menüleri, e-postaları ve kitapları okuyabilirler veya detayları göremediklerinde bile insanları tanıyabilirler. Glokom Araştırma Vakfı'na göre, “metni büyüten, sesli geri bildirim sağlayan veya kontrastı artıran araçlar kritik öneme sahiptir” – kullanıcıların görme kaybına rağmen üretken ve dahil kalmalarını sağlarlar (glaucoma.org).
Ev ve Yaşam Tarzı Düzenlemeleri: Basit çevresel değişiklikler önemlidir. Genel aydınlatmayı artırmak, parlamayı azaltmak (parlama önleyici ekranlar veya mat yüzeyler kullanarak) ve yaşam alanlarını yolları açık tutacak şekilde düzenlemek kazaları azaltır. Büyük tuşlu telefonlar, konuşan saatler veya yüksek kontrastlı kesme tahtaları günlük görevleri daha güvenli hale getirebilir. Hatta (gerekirse) bir bastona veya küçük bir rehber yardımcısına alışmak bile düşmeleri önleyebilir. Yönlendirme ve hareketlilik eğitimi, özellikle daha ileri hastalar için, güvenli navigasyon tekniklerini (örn. caddeleri nasıl geçeceğinizi veya toplu taşıma araçlarını nasıl kullanacağınızı) öğreterek bu tür düzenlemelere eşlik eder.
Mesleki Rehabilitasyon: İşleri imkansız hale gelenler için yeniden eğitim programları mevcuttur. ABD'de, eyalet veya topluluk ajansları, görme engelli çalışanların erişilebilir kariyerlere geçiş yapmasına yardımcı olur – örneğin, bilgisayar becerilerini, adaptif yazılım kullanımını veya danışmanlık veya denetim işleri gibi görmeye daha az dayanan yeni meslekleri öğretmek gibi. Birçok kör birey, yardımcı teknoloji kullanarak müzik, yazarlık veya teknoloji desteği gibi alanlarda başarılı olur. American Foundation for the Blind (AFB) ve Hadley School for the Blind gibi kuruluşlar uzaktan eğitim ve işe yerleştirme desteği sunar. Birleşik Krallık'ta, Access to Work programı işyeri düzenlemelerini veya kişisel asistanları finanse edebilir. Bu programların farkında olmak, kariyer değişikliği yapan kişiler için esastır.
Destek Kuruluşları: Birçok yardım kuruluşu ve kar amacı gütmeyen kuruluş paha biçilmez kaynaklar sağlar. ABD'de, Glaucoma Research Foundation ve AFB yardım hatları işletir, az görme ile yaşama rehberleri yayınlar ve tedaviler için araştırmaları finanse eder. Kanada'da, Canadian National Institute for the Blind (CNIB) akran desteği, eğitim ve ekipman için hibe sunar. Birleşik Krallık'ta, RNIB hukuki danışmanlık ve CVI yardımı sağlar. Tüm bu gruplar, glokom hastalarını yerel hizmetlere (az görme klinikleri gibi) ve görme kaybıyla karşılaşan diğer kişilerin topluluklarına bağlamaya yardımcı olur.
Yardımcı Cihazlar ve Uygulamalar: Büyüyen bir cihaz pazarı az görenlere hitap etmektedir. Örnekler arasında ekran okuyucu yazılımlar (NVDA veya akıllı telefonlarda VoiceOver gibi), konuşan cihazlar ve akıllı ev cihazları (sesle etkinleşen ışıklar, kapı kilitleri vb.) bulunur. Gelişen yapay zeka araçları (örn. nesne tanıma kameraları) yakındaki kişileri veya engelleri duyurabilir. Bu desteklerin birleşik etkisi, birçok hastanın mükemmel görüşe sahip olmasalar bile önemli ölçüde bağımsızlık kazanmasıdır.

Genel olarak, glokom ciddi sınırlamalar getirebilse de, rehabilitasyon, teknoloji ve topluluk kaynaklarının doğru kombinasyonu, bireylerin dolu dolu bir yaşam sürmelerine yardımcı olabilir. Hastaların mesleki terapistlere, oftalmik az görme uzmanlarına ve yerel ajanslara erken başvurmaya teşvik edilir. Orta dereceli görsel alan kaybı bile, ilk teşhis konulduğunda beklenenden daha uygun araçlarla daha iyi yönetilebilir.

Geleceğe Bakış: Tedaviler ve Değişen Bağlamlar

Glokom ve engellilik tablosu yavaş yavaş değişiyor. Göz sağlığındaki ilerlemeler – yeni ilaçlar, mikro-invaziv cerrahiler (MIGS), lazerler ve hatta geliştirilmekte olan nöroprotektif ilaçlar – ilerlemeyi eskisinden daha erken yavaşlatmayı veya durdurmayı amaçlamaktadır. Glokom hızlı bir şekilde yakalanıp tedavi edilebilirse, daha az insan engelliliği tetikleyen şiddetli körlük seviyelerine ulaşacaktır. Erken tarama (özellikle yüksek riskli gruplar için) ve teletıp programları, görmeyi harap etmeden glokomu bulmada daha iyi hale geliyor. Örneğin, gelişmekte olan yapay zeka araçları ve ev tonometri cihazları, potansiyel olarak birçok ileri düzey kaybı önleyerek daha sürekli izleme vaat etmektedir (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).

Yasal olarak da “engellilik” tanımları gelişiyor. Birçok savunucu ve bazı sigortacılar, katı kesme noktalarının gerçek dünya işlevini yakalayamadığını kabul ediyor. Yalnızca 20/200 çizgisi yerine bir bireyin günlük zorluklarını dikkate alan “yumuşak” değerlendirmeler daha yaygın hale geliyor. ABD'de, Sosyal Güvenlik, keskinlik 20/200 olmasa bile çok şiddetli alan kaybı için kurallar (2.03B) ekleyerek, aşırı tünel görüşünün kendisinin engellilik yaratabileceğini kabul etmiştir. Ve küresel olarak, odak noktası saf yeterlilikten düzenlemelere doğru kayıyor – örneğin, ülkeler engellilik kayıtlarında olmayan kişiler için bile makul işyeri düzenlemeleri politikalarını genişletiyor.

Ancak keskin bir eşitsizliği belirtmeliyiz: glokom dünya genelinde geri dönüşü olmayan görsel engelliliğin önde gelen nedeni olmaya devam etmektedir. Yüksek gelirli ülkeler daha iyi bakım yoluyla körlük oranlarını düşürebilirken, düşük ve orta gelirli bölgelerde durum tam tersidir. Küresel Hastalık Yükü projesinden yapılan çalışmalar, yaşa göre standartlaştırılmış oranlar düşse bile, glokom vakalarının sayısının ve etkisinin son on yıllarda arttığını göstermektedir (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Dünya genelindeki nüfusların yaşlanması, daha fazla insanın risk altında olacağı anlamına gelmektedir. Delgado ve diğerleri, glokom körlük yükünün özellikle gelişmekte olan ülkelerde ağır olduğunu vurgulamaktadır; burada farkındalık ve tedavi altyapısının eksikliği sayısız vakayı tedavi edilmeden bırakmaktadır (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).

Sonuç olarak, glokomun kendisi bir engellilik değildir – etkileridir. Birçok hasta için, özellikle erken evre hastalığı olanlarda, görme çoğu aktivite için yeterlidir. Diğerleri için, ilerleyici kayıplar onları yerel yasalara bağlı olarak değişen derecelerde engellilik alanına sokacaktır. Bu spektrumu tanımak çok önemlidir: yasal ve sosyal sistemler objektif standartları şefkat ve sağduyu ile dengelemelidir. Tedavi ve teknolojideki ilerlemeler iyimserlik nedenidir. Ancak yetersiz hizmet alan bölgelerdeki kalıcı küresel yük göz önüne alındığında, glokom hala “gelecek on yıllar boyunca dünya genelinde geri dönüşü olmayan görsel engelliliğin önde gelen nedenlerinden biri olmaya” hazırlanmaktadır (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov)