Kas glaukoom on puue?

Glaukoomi ja puude mõistmine

Glaukoom on progresseeruv silmahaigus, mis kahjustab nägemisnärvi ja halvendab järk-järgult nägemist. Oluline on märkida, et ainuüksi glaukoomi diagnoos ei muuda kedagi automaatselt puudeliseks – oluline on see, kui palju nägemist on kaotatud. Puudesüsteemid üle maailma keskenduvad mõõdetavale kahjustusele. Praktikas tähendab see, et vaatame inimese parima korrigeeritud nägemisteravust (prillidega) ja nägemisvälja ulatust. Näiteks USA seadused defineerivad „seadusjärgset pimedust” kui korrigeeritud nägemist 20/200 või halvem paremas silmas (umbes 10% normaalsest) või nägemisvälja 20° või vähem (www.ssa.gov). Ainult juhul, kui glaukoom põhjustab nägemiskaotuse, mis vastab nendele künnistele, võib isik sotsiaalkindlustuse reeglite kohaselt lugeda juriidiliselt pimedaks.

Lühidalt vastus küsimusele „Kas glaukoom on puue?” on „see oleneb.” Varajase staadiumi glaukoom jätab sageli tsentraalse nägemise puutumatuks, nii et inimene võib normaalselt toimida ega kvalifitseeru puudele. Väga arenenud glaukoom, mis põhjustab „tunnelnägemise” või raske nägemisteravuse kaotuse, vastab tavaliselt paljudes süsteemides juriidilise pimeduse kriteeriumidele (vt allpool). Ja vahepeal langevad miljonid inimesed halli tsooni: nad ei näe ega toimi enam endiselt (eriti autojuhtimine või lugemine), kuid ei vasta rangetele puude lävetele. Nende olukord võib olla juriidiliselt ja emotsionaalselt keeruline.

Allpool uurime, kuidas erinevad riigid ja seadused käsitlevad glaukoomiga seotud nägemiskaotust, kuidas glaukoom praktiliselt igapäevaelu ja tööd mõjutab ning milline toetus on saadaval. Arutame ka glaukoomi varjatud koormust („nähtamatu puue”) ja seda, kuidas varajane ravi ning arenevad seadused võivad tulevikus olukorda muuta.

Juriidilised definitsioonid: glaukoom, nägemiskaotus ja puude staatus

Puude õigus on peaaegu alati seotud funktsionaalsete nägemistestidega, mitte meditsiinilise diagnoosiga. Eri riikides määravad ametiasutused nägemise läved (ja mõnikord ka nägemisvälja piirangud), mis määravad kindlaks puudetoetused, juhtimisõigused, maksusoodustused jne. Glaukoom võib põhjustada nägemisteravuse langust, perifeerse nägemisvälja kitsenemist või mõlemat, seega hinnatakse seda nende meetmete abil. Kerge nägemisvälja kahjustusega patsient võib ohutult autot juhtida ja normaalselt töötada, samas kui juriidiliselt pime patsient (nt ≤20/200 nägemine või <20° väli paremas silmas) seisab silmitsi suurte igapäevaste väljakutsetega ja kvalifitseerub täielikule puudetoetusele.

Ameerika Ühendriigid: Sotsiaalkindlustus vs. ADA

• Sotsiaalkindlustuse puue (SSA): USA Sotsiaalkindlustusamet (SSA) pakub puudetoetusi neile, kes on meditsiiniliste kahjustuste tõttu töövõimetud. Nägemise puhul määratleb „Sinise raamatu” nimekiri puude kahe kriteeriumi alusel: [2.02, tsentraalse nägemisteravuse kadu] ja [2.03, nägemisväljade ahenemine]. Praktikas peab SSA inimest seadusjärgselt pimedaks, kui tema parima korrigeeritud nägemisteravus on paremas silmas 20/200 või halvem või tema nägemisväli on 20° või vähem (www.ssa.gov). (Viiteks tähendab „20/200”, et peate nägemiseks olema 20 jala kaugusel seda, mida normaalse nägemisega inim näeb 200 jala kauguselt.) Glaukoomihaiged, kes saavutavad need läved, võivad kvalifitseeruda puudetoetustele. Kui inimese nägemine on nendest piiridest parem, võib SSA siiski hinnata tema järelejäänud töövõimet, kuid kehtivad rangemad standardid. Sisuliselt kvalifitseerub SSA hüvitistele ainult raske nägemiskaotus.

• Ameeriklaste Puuetega Inimeste Seadus (ADA): Föderaalsel diskrimineerimisvastasel seadusel (ADA) on puudele palju laiem definitsioon kui sotsiaalkindlustusel. ADA kohaselt on inimene puudega, kui tal on füüsiline või vaimne kahjustus, mis „oluliselt piirab” olulist elutegevust, näiteks nägemist, ja ta võib taotleda tööl kohandusi, olenemata sellest, kas ta saab puudetoetusi (www.eeoc.gov). See tähendab, et isegi varajane või mõõdukas glaukoom võib olla kaetud. Näiteks töötaja, kellel areneb perifeerse nägemisvälja kaotus, kuid kes näeb tsentraalselt endiselt hästi, ei pruugi sotsiaalkindlustushüvitisi saada, kuid ta oleks siiski tööl kaitstud. Ta võiks ADA alusel taotleda kohandusi (suurem trükk, parem valgustus, muudetud ülesanded, ekraanilugemistarkvara jne). Tegelikult rõhutab USA Võrdsete Töövõimaluste Komisjon (EEOC), et tööandjad peavad pakkuma mõistlikke kohandusi, et nägemispuudega kvalifitseeritud isik saaks täita töö olulisi funktsioone (www.eeoc.gov).

  Praktikas on see põhjus, miks paljud glaukoomiga inimesed säilitavad töö: nende nägemist, kuigi kahjustatud, saab sageli kohandada tehnoloogia või tööülesannete muudatustega. See tähendab ka, et neil on õiguskaitse töökohal diskrimineerimise vastu. Oluline on see, et ADA hõlmab inimesi isegi siis, kui nad ei vasta puudetoetuste rangetele lävedele.

Ühendkuningriik: võrdõiguslikkuse seadus ja nägemiskaotuse sertifitseerimine

Ühendkuningriigis asendas Võrdõiguslikkuse seadus 2010 vanemad puudega inimeste diskrimineerimise vastased seadused. Seaduse kohaselt on pimedus ja osaline nägemine selgesõnaliselt puuetena tunnustatud. Pimedate Kuninglik Riiklik Instituut (RNIB) selgitab, et igaüks, kes on registreeritud pimedana või osaliselt nägemispuudega inimesena, „vastab automaatselt Võrdõiguslikkuse seaduse puudega isiku definitsioonile.” (www.rnib.org.uk) Isegi registreerimata kvalifitseerub inimene, kui tema nägemiskaotusel on „oluline ja pikaajaline mõju” tavalistele igapäevastele tegevustele (www.rnib.org.uk). Teisisõnu, mõõdukat glaukoomi saab pidada puudeks, kui see oluliselt häirib elu. Võrdõiguslikkuse seadus tagab seaduslikud õigused – näiteks peavad haljasalad ja töökohad olema ligipääsetavad ning tööandjad peavad tegema kohandusi – sarnaselt USA ADA-ga.

Ühendkuningriigi oluline süsteem on silmaarsti väljastatud Nägemiskahjustuse Sertifikaat (CVI). Kui Ühendkuningriigi silmaspetsialist peab kedagi spetsiifiliste teravuse ja nägemisvälja kriteeriumide alusel „nägemiskahjustusega” (osalise nägemispuudega) või „raske nägemiskahjustusega” (pimeda) isikuks, siis patsient sertifitseeritakse ametlikult. See registreerimine annab juurdepääsu toetusele: sotsiaalteenused „haiglate silmakliinikud ja madala nägemise tugiteenused, samuti puudetoetused ning eluaseme- või liikumisabivahendid.” Näiteks on pimedaks registreeritud isik õigustatud Pimeda Isiku Toetusele, mis on HMRC-le teatatud sissetuleku maksusoodustus (www.visionsupport.org.uk). On ka toetusi nagu Puude Elamistoetus või Isikliku Sõltumatuse Toetus, mis sageli võtavad arvesse sertifitseerimist. Sisuliselt klassifitseerib Ühendkuningriigi seadus glaukoomihaige puudega isikuks, kui tema registreeritud staatus on nägemiskahjustusega või halvem – mis nõuab märkimisväärset nägemiskaotust – või kui väiksem nägemiskaotus siiski oluliselt mõjutab igapäevaelu.

Kanada, Austraalia ja teised süsteemid

Igal riigil või piirkonnal on oma definitsioonid. Näiteks Kanadas annab föderaalne Puudetoetuse Maksusoodustus (DTC) maksusoodustuse raske nägemiskahjustuse korral. Abikõlblikkus põhineb USA-ga sarnastel kriteeriumidel: mõlema silma korrigeeritud nägemisteravus ≤ 20/200 või nägemisväljad ≤ 20° (www.canada.ca). On selgesõnaliselt öeldud: abikõlblikkus sõltub kahjustuse mõjudest, mitte glaukoomi diagnoosist endast (www.canada.ca). Kanada provintsid pakuvad samuti puudetoetusi ja tööhõive kohandusi „pimedatele või osaliselt nägevatele” inimestele selliste agentuuride kaudu nagu CNIB.

Austraalias on Puudetoetuse Pensionil (DSP) püsiva pimeduse kategooria. Kvalifitseerumiseks peab taotlejal olema kas korrigeeritud nägemine < 6/60 mõlemas silmas, või nägemisväli paremas silmas 10° piires (www.servicesaustralia.gov.au). (6/60 on umbes sama mis USA 20/200). See on väga range standard: glaukoomihaiged, kes neid täpseid reegleid ei täida, ei pruugi DSP-d automaatselt saada, kuid nad saavad siiski taotleda teiste puudekriteeriumide alusel, esitades meditsiinilisi tõendeid kahjustuse kohta. Austraalias on ka juurdepääsuskeemid: nt ühistranspordipiletid või kommunaaltoetused „pimedaks” sertifitseeritud inimestele ja kutsealased teenused (nagu NDIS alla 65-aastastele olulise puudega inimestele) saavad aidata töökohti kohandada.

Kogu Euroopa Liidus puudub ühtne nägemispuude definitsioon – iga liikmesriik kehtestab oma. Enamik järgib WHO või RHK suuniseid „pimeduse” kohta (sageli umbes 10% või halvem nägemisteravus või tõsiselt piiratud nägemisväli). Puudega inimeste õigused (vastavalt EL-i diskrimineerimisvastasele seadusele) hõlmavad nägemispuudega isikuid, kuid riiklikud süsteemid määravad, kes saab rahalist abi. Näiteks pakuvad mõned riigid toetusi või pensione „raske puude” korral, maksusoodustusi pimedatele või spetsiaalseid töötuse skeeme.

Arengumaades on olukord veelgi varieeruvam. Paljudes riiklikes tervishoiusüsteemides puuduvad formaalsed puudetoetused ja õiguslik kaitse võib olla nõrgem või seda ei rakendata. Ometi on paradoksaalsel kombel glaukoomiga seotud puude koormus sageli vaesemates piirkondades kõige suurem (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Suuremahulised uuringud näitavad, et madala sissetulekuga riikides on glaukoomi koormus ebaproportsionaalselt suurem (pmc.ncbi.nlm.nih.gov), osaliselt seetõttu, et paljudel inimestel jääb diagnoos tegemata, kuni nägemiskaotus on kaugele arenenud. Sahara-taguses Aafrikas, Ladina-Ameerikas ja osades Aasias on glaukoom pöördumatu pimeduse peamine põhjus (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) ning piiratud juurdepääs silmahooldusele tähendab, et ravivõimalused vähendavad puude tekkimise tõenäosust. Nendes tingimustes on „glaukoom sageli, de facto, puue juba palju varasemast etapist” – see on hilinenud diagnoosi ja nappide ressursside reaalsus.

Funktsionaalne mõju glaukoomi erinevates staadiumides

Mõistmine, kuidas glaukoom päriselu mõjutab, aitab seletada, miks juriidilised läved nii olulised on. Varajane glaukoom algab tavaliselt peene perifeerse (külgnägemise) kaotusega. Inimene võib endiselt hästi lugeda ja näha otse ees olevaid detaile, kuid kaotab tundlikkuse objektidele äärealadel. Kliiniliselt ei pruugi varajane nägemisvälja defekt vastata ühelegi puude lävele, kuid see kahjustab juba igapäevaseid ülesandeid:

• Sõiduohutus: Isegi kerge nägemisvälja kaotus võib liikluses vahet teha. Uuringud näitavad, et varajase kuni mõõduka glaukoomiga juhid teevad rohkem vigu, eriti ristmikel või keeruliste manöövrite ajal, kui glaukoomita juhid (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Patsiendid tunnevad seda: paljud teatavad raskustest pimestamisega, öise autojuhtimisega või ohtude märkamisega külgedelt (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Tõepoolest, glaukoomi mainitakse sageli kui tavalist põhjust, miks vanemad täiskasvanud autojuhtimisest loobuvad (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) – isegi siis, kui nende tsentraalne nägemine on endiselt hea.

• Kukkumine ja liikumine: Glaukoomiga kaasnevad vanusega seotud riskid. Uuringud näitavad, et glaukoomihaiged, eriti need, kellel on kiirelt progresseeruv nägemisvälja kaotus, kukuvad sagedamini. Üks kohortuuring leidis, et kiire nägemisvälja halvenemisega glaukoomihaigetel oli kukkumisrisk enam kui kahekordne võrreldes stabiilse nägemisega inimestega (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov). Perifeerne nägemine on tasakaalu ja takistuste märkamise jaoks ülioluline – selle kadu võib suurendada komistamisriske ja kukkumisi kodus või ebatasasel pinnal.

• Töösooritus: Töökohtadel, mis nõuavad keskkonna skaneerimist (autojuhtimine, masinate opereerimine või töökohtade, kus on palju visuaalseid viiteid), võib perifeerse nägemisvälja kaotus – isegi kui tsentraalne nägemine on puutumatu – vähendada tootlikkust ja ohutust. Kassa- või registratuuritöötaja, kellel on märkimisväärsed külgnägemise puudujäägid, võib mööda vaadata klientidest, kes lähenevad perifeeriast. Keegi müügis ei pruugi tuttavaid nägusid kiiresti ära tunda. Isegi kontoritöö võib muutuda frustreerivaks: raskused hiirekursori leidmisega mitmel ekraanil või grafoprojektori lugemine on tavalised kaebused. Kuid juriidilisest seisukohast võib inimene selles staadiumis omada endiselt 20/20 tsentraalset nägemisteravust ja >20° nägemisvälja, mis diskvalifitseerib ta paljudest hüvitistest.

Kui glaukoom progresseerub mõõdukaks nägemisvälja ahenemiseks (umbes 30–40° jäänud), intensiivistuvad need probleemid. Paljudes jurisdiktsioonides hakatakse piirama juhilubasid, kui binokulaarne (mõlema silma) nägemisväli langeb alla 40°–50°. Umbes 30–40° juures muutuvad rutiinsed tegevused, nagu tiheda liiklusega tänavate ületamine, rahvahulkades navigeerimine või ohtude kiire märkamine, väga keeruliseks. Juriidiliselt on 30° nägemisväli endiselt üle 20° „pimeduse” piiri ja nägemisteravus võiks jääda 20/40 või paremaks. Seega ei kvalifitseeru inimene enamike standardite kohaselt pimedaks, kuid ta võib „tavaliste” tegevustega rängalt vaeva näha. Tal võib vaja minna suure kontrastsusega liikumisabivahendeid, koolitust oma piiratud nägemisvälja kasutamiseks või lisavalgustust. Paljud teatavad öise autojuhtimise lõpetamisest ja suuremast isoleeritusest.

Kaugelearenenud glaukoomi korral võib tsentraalne nägemine kaduda või järelejäänud „nägemistunnel” kitseneda alla 20°. Sel hetkel on peaaegu iga igapäevane ülesanne ümber kujundatud: kirja või nägude lugemine on aeglane või võimatu; televiisori vaatamine või nutitelefoni kasutamine võib nõuda suurendust; toiduvalmistamine ja vedelike valamine muutuvad riskantseks ilma kohandatud varustuseta. Tänavate ületamine autosid märkamata on ohtlik, kui abi pole. Inimesed võivad vajada kepi või juhtkoeri. Juriidiliselt vastab see staadium enamikes riikides sageli seadusliku pimeduse või „nõrga nägemise” registreerimise kriteeriumidele, mis avab täieliku puudetoetuse. Näiteks inimene, kellel on <20° binokulaarne nägemisväli (olenemata teravusest), loetakse pimedaks USA sotsiaalkindlustuse (www.ssa.gov) ja tavaliselt kogu maailma juhilubade väljastavate ametiasutuste poolt. Sellistel isikutel on tavaliselt õigus sissetulekutoetusele, puudetoetustele ja intensiivsele kutsealasele rehabilitatsioonile, kui nad on tööeas.

„Hall tsoon” ja nähtamatu puue

Vahepeal on lai ja südamemurdvalt hall tsoon. Miljonitel glaukoomihaigetel on nägemisteravus parem kui 20/200 ja nägemisväli suurem kui 20°, kuid nad ei saa oma endiseid töid või rutiine ohutult ja lihtsalt sooritada. Nad peavad sageli lootma kaebustele ja funktsionaalsetele testidele, mitte selgetele nimekirjadele. Näiteks keegi, kellel on mõlemas silmas 20/50 nägemine ja 25° nägemisväli, võib sotsiaalkindlustuse ees väita, et tema korrigeerimatud puudused piiravad tõsiselt tööd (kutsehindamine), kuigi nad ei ole „vastanud nimekirjale”. Nad võivad saada hüvitisi ainult siis, kui puudehindajad aktsepteerivad subjektiivseid aruandeid või arsti märkmeid selle kohta, kuidas nägemisvälja kadu mõjutab nende konkreetseid ülesandeid.

See protsess on frustreeriv, sest glaukoom on nähtamatu kahjustus: väliselt näeb inimene hea välja ja võib isegi mingi normaalsusega ringi liikuda. Tööandjad või kolleegid ei pruugi midagi erinevat märgata, kuni viga juhtub. Patsient peab tõestama paberil, et puuduv perifeerne nägemine tähendab reaalseid ebaõnnestumisi tööl või ohtu teel. Nad võivad läbida põhjalikke „funktsionaalse võimekuse hindamisi”, sõidusimulatsioone või korduvaid nägemisvälja teste. Sageli jätkavad need patsiendid tööd, samal ajal kui nende apellatsioonid venivad – mõnikord kohandustega läbi surudes. Isegi kui neile keeldutakse ametlikust puudest, lõpetavad paljud iseseisvalt piirates oma tegevusi (nt loobudes vabatahtlikult autojuhtimisest) ammu enne, kui nad jõuavad juriidilise puude staatusesse.

Psühholoogiliselt võib see ebakindlus olla laastav. Üks asi on võtta kasutusele käimisraam või ratastool, kui puue on nähtav; hoopis teine asi on tunda end puudega, kuid puudub selle kohta ametlik kinnitus. Seadus võib neid märkida „töövõimeliseks”, kuid nende elu tundub ebaturvaline ja jätkusuutmatu. See mõõdetavate kriteeriumide ja patsiendi kogemuse vaheline lõhe on glaukoomi all kannatajate seas oluline ärevuse ja identiteedikonflikti allikas.

Glaukoomist tingitud puude emotsionaalne ja sotsiaalne mõju

Lisaks praktilistele väljakutsetele on glaukoomi mõju vaimsele tervisele ja identiteedile sügav. Nägemise kaotamine tundub nagu iseseisvuse ja enesekuvandi kaotamine. Paljude jaoks on nägemine seotud enesekindluse, õppimise ja sotsiaalsete sidemetega. Kui glaukoom sunnib kedagi autojuhtimisest loobuma, samastatakse seda sageli isikliku vabaduse kaotusega. Glaukoomihaigete uuringud märgivad sageli depressiooni ja ärevust olulise probleemina. Näiteks leidis üks hiljutine uuring, et üle kahe kolmandiku (68%) glaukoomihaigetest saavutas depressiooniskaalal piisavalt kõrge tulemuse, et neid saaks pidada kliiniliselt depressiivseks, ja umbes 64% jõudis ärevusläveni (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Need kõrgendatud määrad on seotud nägemiskaotusega: madalama nägemisteravuse ja suurema nägemisvälja kitsenemisega patsiendid teatavad oluliselt halvema elukvaliteedi ja suurema emotsionaalse stressi kohta (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).

Paljud glaukoomihaiged kirjeldavad identiteedikriisi, kui nad muutuvad „tervest” „puudeliseks”. Alguses võivad nad glaukoomi pidada „hallatavaks”, kuid iga uus piirang hakkab seda uskumust murendama. Kunagi vaevatud ülesannetest saavad frustreerivad kohustused. Lihtsad rõõmud – lugemine, ostlemine, üritustel osalemine – nõuavad kohandusi. Muutus võib tekitada leina ja pahameelt. Näiteks nägude äratundmise või teksti lugemise raskused kahjustavad sotsiaalseid sidemeid; kukkumise või õnnetuse kartus võib põhjustada isolatsiooni. Tõepoolest, sotsiaalne tagasitõmbumine on tavaline, eriti kui patsiendid tunnevad häbi või arusaamatust. Töökohal võivad isegi heatahtlikud kolleegid nägemispuudega töötajat stigmatiseerida või haletseda. Paljud patsiendid kardavad oma nägemisprobleeme avalikustada, kartes, et nad kaotavad edutamise või neid hakatakse pidama koormaks.

Tugirühmad ja nõustamine võivad aidata nende tunnetega toime tulla. Mõistmine, et sellised reaktsioonid on tavalised – et paljud glaukoomihaiged võitlevad nägemise halvenedes emotsionaalselt – võib pakkuda lohutust. Haridus abivahendite ja kohanduvate strateegiate kohta toob sageli lootust, meenutades patsientidele, et nad ei ole üksi ja et elu saab sisukalt jätkuda.

Tugi, rehabilitatsioon ja abistavad strateegiad

Hea uudis on, et eksisteerib lai valik tugivahendeid, mis aitavad glaukoomiga inimestel kohaneda ja iseseisvust säilitada, isegi kui puudetoetused on kättesaamatud.

• Nõrga nägemise rehabilitatsioon: Spetsialistid (”nõrga nägemise terapeudid” või tegevusterapeudid nõrga nägemise väljaõppega) töötavad patsientidega, et maksimeerida järelejäänud nägemist. Nad õpetavad oskusi nagu ekstsentriline vaatlus (külgnägemise kasutamine keskmise pimeda laigu ümber lugemiseks) või skaneerimistehnikaid ruumides navigeerimiseks. Patsiendid õpivad kasutama luupe (käsi-, alus- või videoluupe) lugemiseks ja kaugülesannete täitmiseks. Neid võidakse koolitada kasutama suure trükiga raamatuid, suure kontrastsusega värviülekateid või spetsiaalset tarkvara. Ametlikud uuringud on näidanud, et selline koolitus ja nõrga nägemise abivahendid parandavad oluliselt lugemiskiirust, ülesannete täitmise rahulolu ja elukvaliteeti isegi kehva nägemise korral (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).

• Abistav tehnoloogia: Nii madal- kui ka kõrgtehnoloogilised abivahendid on transformatiivsed. Madaltehnoloogiliste vahendite hulka kuuluvad näiteks võimsad lugemisprillid, paberluubid või kombatavad markerid. Kõrgtehnoloogiliste seadmete hulka kuuluvad ekraanilugemistarkvara, nutitelefoni rakendused (objektide ja teksti tuvastamiseks) ja videoluubid. Näiteks saavad heliväljundiga seadmed trükitud teksti valjusti ette lugeda. Sisseehitatud kaameratega kantavad prillid (nt OrCam MyEye) suudavad skaneerida kirjutatud sõnu või tuvastada nägusid reaalajas, andes sisuliselt mingi nägemisvormi. Need võimaldavad glaukoomihaigetel aktiivsena püsida: nad saavad lugeda silte, menüüsid, e-kirju ja raamatuid või tuvastada inimesi isegi siis, kui nad detaile ei näe. Glaukoomi Uurimisfondi andmetel on vahendid, mis „suurendavad teksti, pakuvad heli tagasisidet või suurendavad kontrasti, kriitilise tähtsusega” – need võimaldavad kasutajatel püsida produktiivsena ja kaasatuna vaatamata nägemiskaotusele (glaucoma.org).

• Kodu ja elustiili kohandused: Lihtsad keskkonnamuutused võivad olla olulised. Üldise valgustuse suurendamine, pimestamise vähendamine (kasutades pimestamisvastaseid ekraane või matte viimistlusi) ja eluruumide korraldamine, et hoida teed vabad, vähendavad kõik õnnetusi. Suurte nuppudega telefonide, rääkivate kellade või suure kontrastsusega lõikelaudade kasutamine võib muuta igapäevased ülesanded ohutumaks. Isegi kepi või väikese juhtimisabivahendiga (vajadusel) harjumine võib vältida kukkumisi. Orientatsiooni- ja liikumiskoolitus käib sageli kaasas selliste kohandustega, eriti kaugelearenenud patsientide puhul, õpetades ohutuid navigeerimistehnikaid (nt kuidas tänavaid ületada või ühistransporti kasutada).

• Kutsealane rehabilitatsioon: Neile, kelle töö muutub võimatuks, on olemas ümberõppeprogrammid. USA-s aitavad riiklikud või kogukondlikud asutused nägemispuudega töötajatel ümber spetsialiseeruda ligipääsetavatele karjääridele – näiteks õpetades arvutioskusi, kohanduva tarkvara kasutamist või uusi ameteid nagu nõustamine või auditeerimine, mis sõltuvad nägemisest vähem. Paljud pimedad inimesed leiavad edu muusika, kirjutamise või tehnoloogiatoe valdkondades, kasutades abitehnoloogiat. Organisatsioonid nagu Ameerika Pimedate Fond (AFB) ja Hadley Pimedate Kool pakuvad kaugõpet ja töökoha leidmise tuge. Ühendkuningriigis saab programm Access to Work rahastada töökoha kohandusi või isiklikke abistajaid. Nendest programmidest teadlikkus on karjäärimuutustega tegelevate inimeste jaoks hädavajalik.

• Tugiorganisatsioonid: Mitmed heategevusorganisatsioonid ja mittetulundusühingud pakuvad hindamatuid ressursse. USA-s haldavad Glaukoomi Uurimisfond ja AFB abitelefone, avaldavad juhendeid nõrga nägemisega elamiseks ja rahastavad ravimite uurimistööd. Kanadas pakub Kanada Pimedate Instituut (CNIB) toetust, koolitusi ja toetusi seadmetele. Ühendkuningriigis annab RNIB juriidilist nõu ja CVI-ga seotud abi. Kõik need rühmad aitavad glaukoomihaigetel suhelda kohalike teenuste (nagu nõrga nägemise kliinikud) ja teiste nägemiskaotusega inimeste kogukondadega.

• Abivahendid ja rakendused: Kasvav vidinate turg pakub lahendusi nõrga nägemisega inimestele. Näited hõlmavad ekraanilugemistarkvara (nagu NVDA või VoiceOver nutitelefonides), rääkivaid seadmeid ja nutikodu seadmeid (häälaktiveeritud tuled, ukselukud jne). Tekkivad tehisintellekti tööriistad (nt objektituvastuskaamerad) suudavad teatada lähedalasuvatest inimestest või takistustest. Nende toetuste kombineeritud mõju on see, et paljud patsiendid taastavad märkimisväärse iseseisvuse isegi ilma täiusliku nägemiseta.

Kokkuvõttes, kuigi glaukoom võib seada tõsiseid piiranguid, võib õige rehabilitatsiooni, tehnoloogia ja kogukonna ressursside kombinatsioon aidata inimestel elada täisväärtuslikku elu. Patsiente julgustatakse pöörduma varakult tegevusterapeutide, oftalmoloogiliste nõrga nägemise spetsialistide ja kohalike asutuste poole. Isegi mõõdukat nägemisvälja kadu saab asjakohaste vahenditega paremini hallata, kui esmakordselt diagnoosituna eeldati.

Tulevikku vaadates: ravimeetodid ja muutuvad kontekstid

Glaukoomi ja puudega seotud olukord muutub aeglaselt. Edusammud silmaravis – uued ravimid, mikroinvasiivsed operatsioonid (MIGS), laserid ja isegi arendamisel olevad neuroprotektiivsed ravimid – püüavad aeglustada või peatada progresseerumist varasemast ajast. Kui glaukoomi on võimalik kiiresti avastada ja ravida, jõuab vähem inimesi pimeduse raske tasemeni, mis käivitab puude. Varajane skriining (eriti kõrge riskiga rühmade puhul) ja telemeditsiini programmid suudavad glaukoomi paremini tuvastada enne, kui see nägemist laastab. Näiteks lubavad arenevad tehisintellekti tööriistad ja kodused tonomeetriaseadmed pidevamat jälgimist, mis võib potentsiaalselt ära hoida paljusid kaugelearenenud nägemiskaotuse juhtumeid (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).

Ka juriidiliselt arenevad „puude” definitsioonid. Paljud eestkõnelejad ja mõned kindlustusandjad tunnistavad, et ranged piirid ei kajasta reaalse maailma funktsiooni. „Pehmed” hinnangud, mis arvestavad üksikisiku igapäevaseid raskusi (mitte ainult 20/200 rida), muutuvad tavalisemaks. USA-s on sotsiaalkindlustus lisanud reegleid (2.03B) väga raske nägemisvälja kaotuse kohta, isegi kui nägemisteravus ei ole 20/200, tunnistades, et äärmuslik tunnelnägemine ise võib olla puude. Ja globaalselt nihkub fookus kohanduste peale, mitte puhtale kvalifikatsioonile – näiteks riigid laiendavad poliitikaid mõistlike töökohakohanduste kohta isegi inimestele, kes ei ole puudetoetuse nimekirjades.

Siiski peame märkima teravat ebavõrdsust: glaukoom jääb kogu maailmas pöördumatu nägemispuude peamiseks põhjuseks. Kõrge sissetulekuga riigid võivad parema hoolduse kaudu vähendada pimeduse määra, kuid madala ja keskmise sissetulekuga piirkondades on olukord vastupidine. Ülemaailmse haiguste koormuse projekti uuringud näitavad, et glaukoomijuhtumite arv ja mõju on viimastel aastakümnetel suurenenud, isegi kui vanusega standardiseeritud määrad on langenud (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Elanikkonna vananemine kõikjal tähendab, et rohkem inimesi on ohus. Delgado jt rõhutavad, et glaukoomist tingitud pimeduse koormus on eriti tõsine arengumaades, kus teadlikkuse ja ravitaristu puudumine jätab lugematul hulgal juhtumeid ravimata (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).

Kokkuvõtteks, glaukoom iseenesest ei ole puue – selle tagajärjed on. Paljude patsientide jaoks, eriti varajase haigusega, jääb nägemine piisavaks enamiku tegevuste jaoks. Teiste jaoks toovad progresseeruvad kaotused nad puude valdkonda, erineval määral sõltuvalt kohalikest seadustest. Selle spektri tunnustamine on ülioluline: õiguslikud ja sotsiaalsed süsteemid peavad tasakaalustama objektiivseid standardeid kaastunde ja terve mõistusega. Edusammud ravis ja tehnoloogias annavad põhjust optimismiks. Kuid arvestades püsivat ülemaailmset koormust alateenindatud piirkondades, on glaukoom endiselt „üks peamisi pöördumatu nägemispuude põhjuseid kogu maailmas veel aastakümneid.” (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov)