Bệnh tăng nhãn áp có phải là khuyết tật không?

Hiểu về bệnh tăng nhãn áp và khuyết tật

Bệnh tăng nhãn áp là một bệnh về mắt tiến triển, làm tổn thương dây thần kinh thị giác và dần dần làm suy giảm thị lực. Điều quan trọng là, chỉ riêng việc chẩn đoán mắc bệnh tăng nhãn áp không tự động khiến một người trở thành người khuyết tật – điều quan trọng là mức độ mất thị lực. Các hệ thống hỗ trợ người khuyết tật trên toàn thế giới tập trung vào các suy giảm có thể đo lường được. Trong thực tế, điều đó có nghĩa là chúng ta xem xét thị lực được điều chỉnh tốt nhất (với kính) của một người và phạm vi thị trường của họ. Ví dụ, luật pháp Hoa Kỳ định nghĩa “mù theo luật định” là thị lực được điều chỉnh từ 20/200 trở xuống ở mắt tốt hơn (khoảng 10% so với bình thường) hoặc thị trường 20° trở xuống (www.ssa.gov). Chỉ khi bệnh tăng nhãn áp gây mất thị lực đáp ứng các ngưỡng đó, một người mới có thể được coi là mù hợp pháp theo quy tắc An sinh xã hội.

Tóm lại, câu trả lời cho câu hỏi “Bệnh tăng nhãn áp có phải là khuyết tật không?” là “tùy thuộc vào trường hợp.” Bệnh tăng nhãn áp giai đoạn đầu thường không ảnh hưởng đến thị lực trung tâm, vì vậy một người có thể hoạt động bình thường và không đủ điều kiện hưởng trợ cấp khuyết tật. Bệnh tăng nhãn áp rất nặng gây ra “thị trường đường hầm” hoặc mất thị lực nghiêm trọng thường đáp ứng các tiêu chí mù lòa hợp pháp trong nhiều hệ thống (xem bên dưới). Và ở giữa, hàng triệu người rơi vào vùng xám: họ không thể nhìn và hoạt động như trước (đặc biệt là lái xe hoặc đọc sách), nhưng lại không đáp ứng các ngưỡng khuyết tật nghiêm ngặt. Tình huống của họ có thể đầy thách thức về mặt pháp lý và cảm xúc.

Dưới đây, chúng ta sẽ tìm hiểu cách các quốc gia và luật pháp khác nhau xử lý tình trạng mất thị lực liên quan đến bệnh tăng nhãn áp, cách bệnh tăng nhãn áp ảnh hưởng thực tế đến cuộc sống hàng ngày và công việc, cũng như các hỗ trợ hiện có. Chúng ta cũng thảo luận về gánh nặng tiềm ẩn của bệnh tăng nhãn áp (“khuyết tật vô hình”) và cách điều trị sớm cùng với luật pháp đang phát triển có thể thay đổi bức tranh trong tương lai.

Định nghĩa pháp lý: Bệnh tăng nhãn áp, mất thị lực và tình trạng khuyết tật

Điều kiện hưởng trợ cấp khuyết tật hầu như luôn gắn liền với các bài kiểm tra thị lực chức năng chứ không phải một nhãn y tế. Ở các quốc gia, các cơ quan chức năng quy định các ngưỡng thị lực (và đôi khi là giới hạn thị trường) để xác định các phúc lợi khuyết tật, quyền lái xe, ưu đãi thuế, v.v. Bệnh tăng nhãn áp có thể gây mất thị lực, thu hẹp thị trường ngoại vi, hoặc cả hai, vì vậy nó được đánh giá bằng các biện pháp này. Một bệnh nhân bị mất thị trường nhẹ có thể lái xe an toàn và làm việc bình thường, trong khi một bệnh nhân bị mù hợp pháp (ví dụ: thị lực ≤20/200 hoặc thị trường <20° ở mắt tốt hơn) phải đối mặt với những thách thức lớn hàng ngày và đủ điều kiện nhận hỗ trợ khuyết tật toàn diện.

Hoa Kỳ: An sinh xã hội và ADA

Trợ cấp khuyết tật An sinh xã hội (SSA): Cơ quan An sinh xã hội Hoa Kỳ (SSA) cung cấp trợ cấp khuyết tật cho những người được chứng minh không thể làm việc do các suy giảm y tế. Đối với thị lực, danh sách “Sổ Xanh” định nghĩa khuyết tật theo hai tiêu chí: [2.02, Mất thị lực trung tâm] và [2.03, Thu hẹp thị trường]. Trên thực tế, SSA coi một người là mù theo luật định nếu thị lực được điều chỉnh tốt nhất của họ là 20/200 hoặc tệ hơn ở mắt tốt hơn, hoặc thị trường của họ là 20° trở xuống (www.ssa.gov). (Để tham khảo, “20/200” có nghĩa là bạn phải cách 20 feet để nhìn thấy những gì một người có thị lực bình thường có thể nhìn thấy ở khoảng cách 200 feet.) Bệnh nhân tăng nhãn áp đạt đến các ngưỡng đó có thể đủ điều kiện nhận trợ cấp khuyết tật. Nếu thị lực của một người tốt hơn các giới hạn này, SSA vẫn có thể đánh giá khả năng làm việc còn lại của họ, nhưng các tiêu chuẩn khắt khe hơn sẽ được áp dụng. Về cơ bản, chỉ những người mất thị lực nghiêm trọng mới đủ điều kiện nhận phúc lợi của SSA.
Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ (ADA): Luật chống phân biệt đối xử liên bang (ADA) có định nghĩa về khuyết tật rộng hơn nhiều so với An sinh xã hội. Theo ADA, một người được coi là người khuyết tật nếu họ có một suy giảm thể chất hoặc tinh thần mà “hạn chế đáng kể” một hoạt động sống chính, chẳng hạn như nhìn, và có thể yêu cầu điều chỉnh tại nơi làm việc bất kể họ có nhận trợ cấp khuyết tật hay không (www.eeoc.gov). Điều này có nghĩa là ngay cả bệnh tăng nhãn áp giai đoạn đầu hoặc trung bình cũng có thể được bao gồm. Ví dụ, một nhân viên bị mất thị trường ngoại vi nhưng vẫn nhìn rõ ở trung tâm có thể không nhận được trợ cấp An sinh xã hội, nhưng họ vẫn sẽ được bảo vệ tại nơi làm việc. Họ có thể yêu cầu điều chỉnh (chữ lớn hơn, ánh sáng tốt hơn, các nhiệm vụ được sửa đổi, phần mềm đọc màn hình, v.v.) theo ADA. Trên thực tế, Ủy ban Cơ hội Việc làm Bình đẳng Hoa Kỳ (EEOC) nhấn mạnh rằng người sử dụng lao động phải cung cấp các điều chỉnh hợp lý để một cá nhân đủ tiêu chuẩn bị suy giảm thị lực có thể thực hiện các chức năng thiết yếu của công việc (www.eeoc.gov).

Trên thực tế, đây là lý do tại sao nhiều người mắc bệnh tăng nhãn áp vẫn giữ được việc làm: thị lực của họ, mặc dù bị suy giảm, thường có thể được điều chỉnh bằng công nghệ hoặc thay đổi công việc. Điều đó cũng có nghĩa là họ có sự bảo vệ pháp lý chống lại sự phân biệt đối xử tại nơi làm việc. Điều quan trọng là, ADA bao gồm những người ngay cả khi họ không đáp ứng các ngưỡng nghiêm ngặt để nhận trợ cấp khuyết tật.

Vương quốc Anh: Đạo luật Bình đẳng và Chứng nhận mất thị lực

Tại Vương quốc Anh, Đạo luật Bình đẳng 2010 đã thay thế các luật chống phân biệt đối xử với người khuyết tật cũ hơn. Mù lòa và thị lực kém được Đạo luật này công nhận rõ ràng là khuyết tật. Viện Quốc gia Hoàng gia Anh dành cho Người mù (RNIB) giải thích rằng bất kỳ ai được đăng ký là người mù hoặc thị lực kém “tự động đáp ứng định nghĩa người khuyết tật của Đạo luật Bình đẳng.” (www.rnib.org.uk) Ngay cả khi không được đăng ký, một người vẫn đủ điều kiện nếu tình trạng mất thị lực của họ có “ảnh hưởng đáng kể và lâu dài” đến các hoạt động hàng ngày bình thường (www.rnib.org.uk). Nói cách khác, bệnh tăng nhãn áp trung bình có thể được coi là khuyết tật nếu nó làm gián đoạn đáng kể cuộc sống. Đạo luật Bình đẳng đảm bảo các quyền pháp lý – ví dụ, không gian xanh và nơi làm việc phải dễ tiếp cận, và người sử dụng lao động phải thực hiện các điều chỉnh – tương tự như ADA ở Hoa Kỳ.

Một hệ thống quan trọng của Vương quốc Anh là Chứng nhận Suy giảm thị lực (CVI), do một bác sĩ nhãn khoa cấp. Nếu một chuyên gia mắt ở Vương quốc Anh xác định một người “suy giảm thị lực” (thị lực kém một phần) hoặc “suy giảm thị lực nghiêm trọng” (mù) dựa trên các tiêu chí thị lực và thị trường cụ thể, bệnh nhân sẽ được cấp chứng nhận chính thức. Việc đăng ký này cấp quyền tiếp cận các hỗ trợ: các dịch vụ xã hội “phòng khám mắt bệnh viện và dịch vụ hỗ trợ thị lực kém, cũng như các phúc lợi khuyết tật và hỗ trợ nhà ở hoặc di chuyển.” Ví dụ, một người được đăng ký là người mù đủ điều kiện nhận Trợ cấp Người mù, một khoản tín dụng thuế đối với thu nhập được HMRC báo cáo (www.visionsupport.org.uk). Cũng có các phúc lợi như Trợ cấp Sinh hoạt Khuyết tật hoặc Khoản thanh toán Độc lập Cá nhân, thường tính đến chứng nhận. Về cơ bản, luật pháp Vương quốc Anh phân loại một bệnh nhân tăng nhãn áp là người khuyết tật nếu tình trạng đăng ký của họ là suy giảm thị lực hoặc tệ hơn – điều này đòi hỏi mất thị lực đáng kể – hoặc nếu mất thị lực ít hơn vẫn ảnh hưởng đáng kể đến cuộc sống hàng ngày.

Canada, Úc và các hệ thống khác

Mỗi quốc gia hoặc khu vực có định nghĩa riêng. Ở Canada, ví dụ, Tín dụng Thuế Người khuyết tật liên bang (DTC) cấp một khoản giảm thuế cho những người bị suy giảm thị lực nghiêm trọng. Điều kiện dựa trên các tiêu chí tương tự như Hoa Kỳ: cả hai mắt được điều chỉnh thị lực ≤ 20/200 hoặc thị trường ≤ 20° (www.canada.ca). Điều này được nêu rõ: điều kiện phụ thuộc vào ảnh hưởng của suy giảm, chứ không phải bản thân việc chẩn đoán tăng nhãn áp (www.canada.ca). Các tỉnh của Canada cũng cung cấp hỗ trợ khuyết tật và điều chỉnh việc làm cho những người “mù hoặc thị lực kém một phần” thông qua các cơ quan như CNIB.

Ở Úc, Trợ cấp Hỗ trợ Người khuyết tật (DSP) có một hạng mục dành cho mù vĩnh viễn. Để đủ điều kiện, người nộp đơn phải có thị lực được điều chỉnh < 6/60 ở cả hai mắt, hoặc thị trường trong vòng 10° ở mắt tốt hơn (www.servicesaustralia.gov.au). (6/60 tương đương với 20/200 của Hoa Kỳ). Đây là một tiêu chuẩn rất nghiêm ngặt: bệnh nhân tăng nhãn áp không đáp ứng các quy tắc chính xác đó có thể không tự động nhận được DSP, nhưng họ vẫn có thể nộp đơn theo các tiêu chí khuyết tật khác với bằng chứng y tế về suy giảm. Úc cũng có các chương trình tiếp cận: ví dụ, thẻ đi lại công cộng hoặc ưu đãi tiện ích cho những người được chứng nhận “mù,” và các dịch vụ đào tạo nghề (như NDIS dành cho người dưới 65 tuổi bị khuyết tật đáng kể) có thể giúp điều chỉnh công việc.

Trên khắp Liên minh Châu Âu, không có một định nghĩa duy nhất về khuyết tật thị giác – mỗi quốc gia thành viên tự đặt ra quy định riêng. Hầu hết tuân theo hướng dẫn của WHO hoặc ICD về “mù lòa” (thường là khoảng 10% hoặc thị lực kém hơn hoặc thị trường bị hạn chế nghiêm trọng). Quyền của người khuyết tật (theo luật chống phân biệt đối xử của EU) bao gồm những người suy giảm thị lực, nhưng các hệ thống quốc gia xác định ai sẽ nhận được hỗ trợ tài chính. Ví dụ, một số quốc gia cung cấp trợ cấp hoặc lương hưu cho “người khuyết tật nặng,” ưu đãi thuế cho người mù, hoặc các chương trình thất nghiệp chuyên biệt.

Ở các nước đang phát triển, tình hình thậm chí còn thay đổi nhiều hơn. Nhiều hệ thống y tế quốc gia thiếu các phúc lợi khuyết tật chính thức, và các biện pháp bảo vệ pháp lý có thể yếu hơn hoặc không được thực thi. Tuy nhiên, nghịch lý thay, gánh nặng khuyết tật liên quan đến bệnh tăng nhãn áp thường cao nhất ở các vùng nghèo hơn (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Các nghiên cứu quy mô lớn cho thấy các quốc gia có thu nhập thấp chịu gánh nặng bệnh tăng nhãn áp cao hơn một cách không cân xứng (pmc.ncbi.nlm.nih.gov), một phần vì nhiều người không được chẩn đoán cho đến khi mất thị lực đã ở giai đoạn nặng. Ở Châu Phi hạ Sahara, Mỹ Latinh và một phần Châu Á, bệnh tăng nhãn áp là nguyên nhân hàng đầu gây mù lòa không thể phục hồi (pmc.ncbi.nlm.nih.gov), và việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc mắt hạn chế có nghĩa là các phương pháp điều trị ít có khả năng ngăn ngừa khuyết tật. Trong những bối cảnh này, “bệnh tăng nhãn áp thường, trên thực tế, là một dạng khuyết tật từ giai đoạn sớm hơn nhiều” – một thực tế của việc chẩn đoán chậm trễ và nguồn lực khan hiếm.

Tác động chức năng qua các giai đoạn của bệnh tăng nhãn áp

Việc hiểu cách bệnh tăng nhãn áp ảnh hưởng đến cuộc sống thực giúp giải thích tại sao các ngưỡng pháp lý lại quan trọng đến vậy. Bệnh tăng nhãn áp giai đoạn đầu thường bắt đầu với tình trạng mất thị lực ngoại vi (hai bên) khó nhận biết. Một người vẫn có thể đọc tốt và nhìn thấy chi tiết trực tiếp phía trước, nhưng mất đi độ nhạy với các vật thể ở các cạnh. Về mặt lâm sàng, một khiếm khuyết thị trường sớm có thể không đạt bất kỳ ngưỡng khuyết tật nào, nhưng nó đã ảnh hưởng đến các nhiệm vụ hàng ngày:

An toàn khi lái xe: Ngay cả việc mất thị trường nhẹ cũng có thể tạo ra sự khác biệt trên đường. Các nghiên cứu cho thấy những người lái xe bị tăng nhãn áp giai đoạn đầu đến trung bình mắc nhiều lỗi hơn, đặc biệt là ở các giao lộ hoặc trong các thao tác phức tạp, so với những người lái xe không bị tăng nhãn áp (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Bệnh nhân cảm nhận được điều này: nhiều người báo cáo khó khăn với ánh sáng chói, lái xe ban đêm hoặc phát hiện nguy hiểm từ hai bên (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Thật vậy, bệnh tăng nhãn áp thường được coi là một lý do phổ biến khiến người lớn tuổi ngừng lái xe (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) – ngay cả khi thị lực trung tâm của họ vẫn tốt.
Ngã và di chuyển: Rủi ro liên quan đến tuổi tác tăng lên cùng với bệnh tăng nhãn áp. Nghiên cứu chỉ ra rằng bệnh nhân tăng nhãn áp, đặc biệt là những người bị mất thị trường tiến triển nhanh, thường xuyên bị ngã hơn. Một nghiên cứu đoàn hệ cho thấy bệnh nhân tăng nhãn áp với tình trạng suy giảm thị trường nhanh có nguy cơ té ngã cao gấp đôi so với những người có thị lực ổn định (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov). Thị lực ngoại vi rất quan trọng đối với sự cân bằng và việc nhận biết chướng ngại vật – mất thị lực ở đây có thể làm tăng nguy cơ vấp ngã và té ngã trong nhà hoặc trên địa hình không bằng phẳng.
Hiệu suất làm việc: Đối với các công việc yêu cầu quét môi trường (lái xe, vận hành máy móc, hoặc các công việc có nhiều tham chiếu hình ảnh), mất thị trường ngoại vi – ngay cả khi thị lực trung tâm còn nguyên vẹn – có thể làm giảm năng suất và an toàn. Một nhân viên thu ngân hoặc lễ tân có khoảng trống đáng kể ở thị lực hai bên có thể bỏ lỡ khách hàng đang đến gần từ ngoại vi. Một người làm kinh doanh có thể không nhận ra khuôn mặt quen thuộc một cách nhanh chóng. Ngay cả công việc văn phòng cũng có thể trở nên khó chịu: khó khăn trong việc định vị con trỏ chuột trên nhiều màn hình, hoặc đọc máy chiếu trên cao, là những phàn nàn phổ biến. Tuy nhiên, từ góc độ pháp lý, một người ở giai đoạn này vẫn có thể có thị lực trung tâm 20/20 và thị trường >20°, khiến họ không đủ điều kiện nhận nhiều phúc lợi.

Khi bệnh tăng nhãn áp tiến triển đến tình trạng thu hẹp thị trường trung bình (còn khoảng 30–40°), những vấn đề này càng trở nên nghiêm trọng hơn. Nhiều khu vực pháp lý bắt đầu hạn chế giấy phép lái xe khi thị trường hai mắt (cả hai mắt) giảm xuống dưới 40°–50°. Đến khoảng 30–40°, các hoạt động thường ngày như băng qua đường đông đúc, di chuyển trong đám đông, hoặc nhanh chóng phát hiện nguy hiểm trở nên rất thách thức. Về mặt pháp lý, thị trường 30° vẫn cao hơn ngưỡng “mù” 20°, và thị lực có thể vẫn là 20/40 hoặc tốt hơn. Vì vậy, người đó vẫn không đủ điều kiện được coi là mù theo hầu hết các tiêu chuẩn, nhưng họ có thể gặp rất nhiều khó khăn với các hoạt động “bình thường”. Họ có thể cần các thiết bị hỗ trợ đi lại có độ tương phản cao, được đào tạo cách sử dụng thị trường hạn chế của mình, hoặc ánh sáng bổ sung. Nhiều người báo cáo việc ngừng lái xe ban đêm và trở nên cô lập hơn.

Trong bệnh tăng nhãn áp giai đoạn nặng, thị lực trung tâm có thể bị mất hoặc “đường hầm thị giác” còn lại có thể thu hẹp dưới 20°. Tại thời điểm này, gần như mọi công việc hàng ngày đều bị thay đổi: đọc chữ in hoặc nhận diện khuôn mặt chậm hoặc không thể; xem TV hoặc sử dụng điện thoại thông minh có thể yêu cầu phóng đại; nấu ăn và rót chất lỏng trở nên rủi ro nếu không có thiết bị hỗ trợ. Băng qua đường mà không nhận ra ô tô là nguy hiểm trừ khi có sự hỗ trợ. Mọi người có thể cần gậy chống hoặc chó dẫn đường. Về mặt pháp lý, giai đoạn này thường đáp ứng các tiêu chí mù hợp pháp hoặc đăng ký “thị lực kém” ở hầu hết các quốc gia, mở ra các hỗ trợ khuyết tật đầy đủ. Ví dụ, một người có thị trường hai mắt <20° (bất kể thị lực) được coi là mù theo An sinh xã hội Hoa Kỳ (www.ssa.gov) và thường bởi các cơ quan quản lý lái xe trên toàn thế giới. Những cá nhân như vậy thường được hưởng hỗ trợ thu nhập, trợ cấp khuyết tật và phục hồi chức năng nghề nghiệp chuyên sâu nếu trong độ tuổi lao động.

“Vùng xám” và Khuyết tật vô hình

Có một vùng xám rộng lớn và đau lòng ở giữa. Hàng triệu bệnh nhân tăng nhãn áp có thị lực tốt hơn 20/200 và thị trường rộng hơn 20°, nhưng họ không thể thực hiện công việc hoặc thói quen cũ một cách an toàn và dễ dàng. Họ thường phải dựa vào khiếu nại và các bài kiểm tra chức năng thay vì các danh sách rõ ràng. Chẳng hạn, một người có thị lực 20/50 ở cả hai mắt và thị trường 25° có thể lập luận trước An sinh xã hội rằng những khiếm khuyết không thể điều chỉnh của họ hạn chế nghiêm trọng khả năng làm việc (một đánh giá nghề nghiệp) mặc dù họ chưa “đáp ứng các tiêu chí trong danh sách.” Họ có thể chỉ nhận được phúc lợi nếu các giám định viên khuyết tật chấp nhận các báo cáo chủ quan hoặc ghi chú của bác sĩ về cách tình trạng mất thị trường ảnh hưởng đến các nhiệm vụ cụ thể của họ.

Quá trình này gây khó chịu vì bệnh tăng nhãn áp là một suy giảm vô hình: bên ngoài, người đó trông bình thường và thậm chí có thể di chuyển khá bình thường. Người sử dụng lao động hoặc đồng nghiệp có thể không nhận thấy điều gì khác biệt cho đến khi xảy ra lỗi. Bệnh nhân phải chứng minh trên giấy tờ rằng việc mất thị lực ngoại vi dẫn đến những thất bại trong công việc hoặc nguy hiểm trên đường trong cuộc sống thực. Họ có thể phải trải qua các “đánh giá năng lực chức năng” phức tạp, mô phỏng lái xe hoặc các bài kiểm tra thị trường lặp lại. Thông thường, những bệnh nhân này tiếp tục làm việc trong khi các khiếu nại của họ kéo dài – đôi khi phải cố gắng với các điều chỉnh. Ngay cả khi bị từ chối công nhận khuyết tật chính thức, nhiều người cuối cùng vẫn tự giới hạn các hoạt động của mình (ví dụ: tự nguyện từ bỏ việc lái xe) rất lâu trước khi họ đạt đến tình trạng khuyết tật hợp pháp.

Về mặt tâm lý, tình trạng lấp lửng này có thể rất tồi tệ. Một chuyện là sử dụng khung tập đi hoặc xe lăn khi khuyết tật nhìn thấy được; chuyện khác là cảm thấy mình bị khuyết tật nhưng không có giấy tờ chứng nhận tình trạng đó. Luật pháp có thể dán nhãn họ là “có khả năng làm việc,” nhưng cuộc sống của họ lại cảm thấy không an toàn và không bền vững. Khoảng cách giữa các tiêu chí có thể đo lường và trải nghiệm của bệnh nhân là một nguồn gốc chính gây lo lắng và xung đột về bản sắc đối với những người mắc bệnh tăng nhãn áp.

Tác động cảm xúc và xã hội của khuyết tật do bệnh tăng nhãn áp

Ngoài những thách thức thực tế, bệnh tăng nhãn áp còn gây ra những ảnh hưởng sâu sắc đến sức khỏe tinh thần và bản sắc. Mất thị lực cảm giác như mất đi sự độc lập và hình ảnh bản thân. Đối với nhiều người, việc nhìn thấy gắn liền với sự tự tin, học hỏi và kết nối xã hội. Khi bệnh tăng nhãn áp buộc một người phải ngừng lái xe, họ thường coi đó là việc từ bỏ tự do cá nhân. Các nghiên cứu về bệnh nhân tăng nhãn áp thường ghi nhận trầm cảm và lo âu là một vấn đề lớn. Chẳng hạn, một cuộc khảo sát gần đây cho thấy hơn hai phần ba (68%) bệnh nhân tăng nhãn áp đạt điểm đủ cao trên thang đo trầm cảm để được coi là trầm cảm lâm sàng, và khoảng 64% đạt ngưỡng lo âu (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Các tỷ lệ cao này liên quan đến việc mất thị lực: bệnh nhân có thị lực kém hơn và thị trường bị thu hẹp nhiều hơn báo cáo chất lượng cuộc sống kém hơn đáng kể và nhiều căng thẳng cảm xúc hơn (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).

Nhiều bệnh nhân tăng nhãn áp mô tả một cuộc khủng hoảng bản sắc khi họ chuyển từ trạng thái “khỏe mạnh” sang “khuyết tật.” Ban đầu, họ có thể bỏ qua bệnh tăng nhãn áp là “có thể quản lý được,” nhưng mỗi giới hạn mới lại làm suy yếu niềm tin đó. Các nhiệm vụ từng dễ dàng trở thành những công việc nhàm chán. Những thú vui đơn giản – đọc sách, mua sắm, tham dự sự kiện – đòi hỏi sự thích nghi. Sự thay đổi có thể gây ra đau buồn và oán giận. Ví dụ, khó khăn trong việc nhận diện khuôn mặt hoặc đọc văn bản làm suy yếu các mối quan hệ xã hội; sợ té ngã hoặc tai nạn có thể gây ra sự cô lập. Thật vậy, việc rút lui xã hội là phổ biến, đặc biệt nếu bệnh nhân cảm thấy xấu hổ hoặc bị hiểu lầm. Tại nơi làm việc, ngay cả những đồng nghiệp có thiện chí cũng có thể kỳ thị hoặc thương hại một người lao động bị suy giảm thị lực. Nhiều bệnh nhân sợ tiết lộ các vấn đề về thị lực của mình, lo lắng rằng họ sẽ mất cơ hội thăng tiến hoặc bị coi là gánh nặng.

Các nhóm hỗ trợ và tư vấn có thể giúp giải quyết những cảm xúc này. Việc hiểu rằng những phản ứng như vậy là phổ biến – rằng nhiều người mắc bệnh tăng nhãn áp gặp khó khăn về mặt cảm xúc khi thị lực suy giảm – có thể mang lại sự an ủi. Giáo dục về các lựa chọn hỗ trợ và chiến lược thích nghi thường mang lại hy vọng, nhắc nhở bệnh nhân rằng họ không đơn độc và cuộc sống có thể tiếp tục một cách có ý nghĩa.

Hỗ trợ, Phục hồi chức năng và Các chiến lược hỗ trợ

Tin tốt là có rất nhiều nguồn lực hỗ trợ giúp người mắc bệnh tăng nhãn áp thích nghi và duy trì sự độc lập, ngay cả khi không thể nhận được phúc lợi khuyết tật.

Phục hồi chức năng thị lực kém: Các chuyên gia (“chuyên viên trị liệu thị lực kém” hoặc chuyên viên vật lý trị liệu có đào tạo về thị lực kém) làm việc với bệnh nhân để tối đa hóa thị lực còn lại. Họ dạy các kỹ năng như nhìn lệch tâm (sử dụng thị lực ngoại vi để đọc xung quanh một điểm mù trung tâm) hoặc các kỹ thuật quét để di chuyển trong không gian. Bệnh nhân học cách sử dụng kính lúp (cầm tay, có chân đế hoặc kính lúp video) để đọc sách và thực hiện các nhiệm vụ nhìn xa. Họ có thể được đào tạo để sử dụng sách in chữ lớn, lớp phủ màu tương phản cao hoặc phần mềm chuyên dụng. Các nghiên cứu chính thức đã chỉ ra rằng việc đào tạo và các thiết bị hỗ trợ thị lực kém như vậy cải thiện đáng kể tốc độ đọc, sự hài lòng với nhiệm vụ và chất lượng cuộc sống ngay cả khi thị lực kém (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).
Công nghệ hỗ trợ: Cả thiết bị hỗ trợ công nghệ thấp và công nghệ cao đều mang tính đột phá. Các công cụ công nghệ thấp bao gồm kính đọc sách công suất cao, kính lúp giấy hoặc các điểm đánh dấu xúc giác. Các thiết bị công nghệ cao bao gồm phần mềm đọc màn hình, ứng dụng điện thoại thông minh (để nhận dạng vật thể và văn bản), và kính lúp video. Ví dụ, các thiết bị xuất âm thanh có thể đọc to văn bản in. Kính đeo được tích hợp camera (ví dụ: OrCam MyEye) có thể quét từ viết hoặc nhận diện khuôn mặt trong thời gian thực, về cơ bản mang lại một dạng thị lực. Những thiết bị này cho phép bệnh nhân tăng nhãn áp duy trì sự tương tác: họ có thể đọc nhãn mác, thực đơn, email và sách, hoặc nhận diện người ngay cả khi họ không thể nhìn thấy chi tiết. Theo Quỹ Nghiên cứu Tăng nhãn áp, các công cụ “phóng to văn bản, cung cấp phản hồi âm thanh hoặc tăng cường độ tương phản là rất quan trọng” – chúng cho phép người dùng duy trì năng suất và tham gia bất chấp tình trạng mất thị lực (glaucoma.org).
Điều chỉnh nhà cửa và lối sống: Những thay đổi môi trường đơn giản có thể quan trọng. Tăng cường ánh sáng tổng thể, giảm chói (sử dụng màn hình chống chói hoặc lớp hoàn thiện mờ), và tổ chức không gian sống để giữ lối đi thông thoáng đều giảm tai nạn. Sử dụng điện thoại nút lớn, đồng hồ nói hoặc thớt có độ tương phản cao có thể giúp các công việc hàng ngày an toàn hơn. Ngay cả việc làm quen với gậy hoặc dụng cụ hỗ trợ nhỏ (nếu cần) cũng có thể ngăn ngừa té ngã. Huấn luyện định hướng và di chuyển thường đi kèm với những điều chỉnh như vậy, đặc biệt đối với bệnh nhân nặng hơn, dạy các kỹ thuật điều hướng an toàn (ví dụ: cách băng qua đường hoặc sử dụng phương tiện giao thông công cộng).
Phục hồi chức năng nghề nghiệp: Đối với những người không thể tiếp tục công việc của mình, các chương trình đào tạo lại có sẵn. Ở Hoa Kỳ, các cơ quan tiểu bang hoặc cộng đồng giúp người lao động suy giảm thị lực chuyển đổi sang các nghề nghiệp dễ tiếp cận – ví dụ, dạy kỹ năng máy tính, sử dụng phần mềm hỗ trợ, hoặc các nghề mới như tư vấn hoặc công việc kiểm toán ít phụ thuộc vào thị lực. Nhiều người mù tìm thấy thành công trong các lĩnh vực như âm nhạc, viết lách hoặc hỗ trợ công nghệ bằng cách sử dụng công nghệ hỗ trợ. Các tổ chức như Quỹ Người mù Hoa Kỳ (AFB) và Trường Hadley dành cho Người mù cung cấp giáo dục từ xa và hỗ trợ tìm việc làm. Tại Vương quốc Anh, chương trình Access to Work có thể tài trợ cho việc điều chỉnh nơi làm việc hoặc trợ lý cá nhân. Nhận thức về các chương trình này là điều cần thiết đối với những người đang đối mặt với sự thay đổi nghề nghiệp.
Các tổ chức hỗ trợ: Một số tổ chức từ thiện và phi lợi nhuận cung cấp các nguồn lực vô giá. Tại Hoa Kỳ, Quỹ Nghiên cứu Tăng nhãn áp và AFB điều hành các đường dây nóng, xuất bản các hướng dẫn về cuộc sống với thị lực kém, và tài trợ nghiên cứu tìm kiếm phương pháp chữa trị. Tại Canada, Viện Quốc gia Canada dành cho Người mù (CNIB) cung cấp hỗ trợ đồng cảnh ngộ, đào tạo và tài trợ thiết bị. Tại Vương quốc Anh, RNIB cung cấp tư vấn pháp lý và hỗ trợ CVI. Tất cả các nhóm này giúp kết nối bệnh nhân tăng nhãn áp với các dịch vụ địa phương (như phòng khám thị lực kém) và cộng đồng những người khác đang đối mặt với tình trạng mất thị lực.
Thiết bị hỗ trợ và Ứng dụng: Một thị trường thiết bị điện tử ngày càng phát triển phục vụ cho người có thị lực kém. Các ví dụ bao gồm phần mềm đọc màn hình (như NVDA hoặc VoiceOver trên điện thoại thông minh), thiết bị gia dụng biết nói và thiết bị nhà thông minh (đèn kích hoạt bằng giọng nói, khóa cửa, v.v.). Các công cụ AI mới nổi (ví dụ: camera nhận dạng vật thể) có thể thông báo về những người hoặc chướng ngại vật ở gần. Hiệu quả tổng hợp của những hỗ trợ này là nhiều bệnh nhân lấy lại được sự độc lập đáng kể ngay cả khi không có thị lực hoàn hảo.

Nhìn chung, trong khi bệnh tăng nhãn áp có thể gây ra những hạn chế nghiêm trọng, sự kết hợp đúng đắn giữa phục hồi chức năng, công nghệ và các nguồn lực cộng đồng có thể giúp các cá nhân sống trọn vẹn. Bệnh nhân được khuyến khích tìm đến các nhà trị liệu nghề nghiệp, chuyên gia thị lực kém nhãn khoa và các cơ quan địa phương từ sớm. Ngay cả việc mất thị trường trung bình cũng có thể được quản lý tốt hơn bằng các công cụ thích hợp so với những gì người ta có thể mong đợi khi được chẩn đoán lần đầu.

Hướng tới tương lai: Điều trị và Bối cảnh thay đổi

Bức tranh về bệnh tăng nhãn áp và khuyết tật đang dần thay đổi. Những tiến bộ trong chăm sóc mắt – thuốc mới, phẫu thuật vi xâm lấn (MIGS), laser và thậm chí cả thuốc bảo vệ thần kinh đang được phát triển – nhằm mục đích làm chậm hoặc ngừng sự tiến triển sớm hơn trước đây. Nếu bệnh tăng nhãn áp có thể được phát hiện và điều trị nhanh chóng, ít người hơn sẽ đạt đến mức độ mù lòa nghiêm trọng gây ra khuyết tật. Sàng lọc sớm (đặc biệt đối với các nhóm có nguy cơ cao) và các chương trình y học từ xa đang ngày càng tốt hơn trong việc phát hiện bệnh tăng nhãn áp trước khi nó tàn phá thị lực. Ví dụ, các công cụ AI mới nổi và thiết bị đo nhãn áp tại nhà hứa hẹn giám sát liên tục hơn, có khả năng ngăn ngừa nhiều trường hợp mất thị lực tiến triển (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).

Về mặt pháp lý, các định nghĩa về “khuyết tật” cũng đang phát triển. Nhiều nhà vận động và một số công ty bảo hiểm đang nhận ra rằng các giới hạn nghiêm ngặt không phản ánh chức năng thực tế. Các đánh giá “mềm” xem xét những khó khăn hàng ngày của một cá nhân (thay vì chỉ dựa vào mức 20/200) đang trở nên phổ biến hơn. Tại Hoa Kỳ, An sinh xã hội đã thêm các quy tắc (2.03B) cho tình trạng mất thị trường rất nghiêm trọng ngay cả khi thị lực không phải là 20/200, thừa nhận rằng thị trường đường hầm cực độ tự nó có thể gây khuyết tật. Và trên toàn cầu, trọng tâm đang chuyển dịch sang các điều chỉnh hơn là chỉ đủ điều kiện – ví dụ, các quốc gia đang mở rộng các chính sách về điều chỉnh hợp lý tại nơi làm việc ngay cả đối với những người không nằm trong danh sách người khuyết tật.

Tuy nhiên, chúng ta phải lưu ý một sự bất bình đẳng rõ rệt: bệnh tăng nhãn áp vẫn là nguyên nhân hàng đầu gây ra khuyết tật thị giác không thể phục hồi trên toàn thế giới. Các quốc gia có thu nhập cao có thể giảm tỷ lệ mù lòa thông qua việc chăm sóc tốt hơn, nhưng ở các khu vực có thu nhập thấp và trung bình thì điều ngược lại là đúng. Các nghiên cứu từ dự án Gánh nặng Bệnh tật Toàn cầu cho thấy số lượng và tác động của các trường hợp tăng nhãn áp đã tăng lên trong những thập kỷ gần đây, ngay cả khi tỷ lệ chuẩn hóa theo tuổi đã giảm (pmc.ncbi.nlm.nih.gov). Sự già hóa dân số ở khắp mọi nơi đồng nghĩa với việc nhiều người sẽ có nguy cơ hơn. Delgado và cộng sự nhấn mạnh rằng gánh nặng mù lòa do bệnh tăng nhãn áp đặc biệt nghiêm trọng ở các quốc gia đang phát triển, nơi thiếu nhận thức và cơ sở hạ tầng điều trị khiến vô số trường hợp không được chữa trị (pmc.ncbi.nlm.nih.gov).

Tóm lại, bản thân bệnh tăng nhãn áp không phải là một khuyết tật – mà là những ảnh hưởng của nó. Đối với nhiều bệnh nhân, đặc biệt là ở giai đoạn đầu của bệnh, thị lực vẫn đủ cho hầu hết các hoạt động. Đối với những người khác, tình trạng mất thị lực tiến triển sẽ đưa họ vào phạm vi khuyết tật, ở các mức độ khác nhau tùy thuộc vào luật pháp địa phương. Việc nhận diện phổ rộng này là rất quan trọng: các hệ thống pháp lý và xã hội phải cân bằng các tiêu chuẩn khách quan với lòng trắc ẩn và lẽ thường. Những tiến bộ trong điều trị và công nghệ là lý do để lạc quan. Nhưng với gánh nặng toàn cầu dai dẳng ở các khu vực thiếu thốn, bệnh tăng nhãn áp vẫn được dự đoán sẽ là “một trong những nguyên nhân hàng đầu gây ra khuyết tật thị giác không thể phục hồi trên toàn thế giới trong nhiều thập kỷ tới.” (pmc.ncbi.nlm.nih.gov) (pmc.ncbi.nlm.nih.gov)